Paniek

Sinds 18 april weet ik hoe paniek voelt. Daarvoor ben ik ook wel eens in paniek geweest, maar dit is een ander soort. Deze paniek is een gevoel waarbij alle alarmbellen gaan rinkelen maar ik vervolgens geen mogelijkheid heb om in actie te komen en het om te keren. Het is een verlammende paniek, ik kan het eigenlijk niet eens goed omschrijven. Ik voel het op verschillende momenten en door verschillende aanleidingen.

Zo voelde ik het vorige week in het vliegtuig, op weg naar huis heel even opkomen. Weten dat naar huis gaan ook betekent dat de uitslag dichterbij komt die wel eens slecht kan zijn en geen mogelijkheid vinden om invloed uit te kunnen oefenen om het goed te maken. Goddank was de uitslag onder de omstandigheden heel positief.
Dan zou je denken: geen reden tot paniek. Helaas werkt het niet zo. Dat is de paniek die op kan komen wanneer ik door een onderdeel van de behandeling heen moet, geen idee heb wat er komt of hoe iets verloopt en ik eigenlijk geen keus heb om af te haken.

Na de uitslag was ik hyper van blijdschap. Dat kost dus veel energie. Energie die ik eigenlijk niet over heb. Dinsdag had ik 2 afspraken staan en achteraf waren dat er 2 teveel. Ik was zó op en overprikkeld dat ik me geen raad wist met m’n vermoeidheid. Uiteindelijk ben ik op bed gaan liggen omdat ik niet eens meer wist hoe ik op de bank moest zitten. Daar kwam de paniek weer omdat het me niet lukte om rustig te worden.

De volgende dag kreeg ik het een beetje helder. Ik moet nog beter voor mezelf zorgen. Die 2 afspraken liet ik doorgaan omdat ik dacht dat ik de ander zou teleurstellen als ik geen tijd voor hen zou maken en wat stelt het nou helemaal voor, 2 x een uur? Maar daarmee luisterde ik niet naar wat ik op dit moment aan kan met m’n energie. En dat is nog vrij weinig.
Het gevolg is dat ik uit contact raak met mezelf en ik de rekening gepresenteerd krijg in de vorm van paniek.
Het zijn pijnlijke en heftige lessen.
Ik kan het me in deze periode niet veroorloven om uit contact te raken met mezelf maar het gebeurt zo ongemerkt en dan denk ik achteraf ‘what the hell happened?’ Afijn, dat heb ik nu dus een beetje helder.

Net voordat ik op vakantie ging had ik gelezen welke mogelijke bijwerkingen je kunt krijgen van bestralingen. Die zijn heftig. In ieder geval vind ik sommige ongelofelijk heftig. Dus jawel, daar was ik lekker van in paniek. Het idee dat ik met een borst achterblijf die eruit ziet als een ingedroogde perzik met de harde pit er nog in vind ik op z’n zachtst gezegd vreselijk. Ook omdat er niets is wat ik kan doen om het te voorkomen of waar ik controle over heb.
Vanmiddag had ik al de intake bij de radiotherapie. En daar begon de Physician Assistant weer over de mogelijke bijwerkingen. En ik kon geen kant op. Dus tranen. Dat arme gevoelige hart van me…

En zo zijn er bijna iedere dag momenten waarop ik moet dealen met dingen die waarbij ik geen gebruiksaanwijzing heb of waarvan ik weet wat de goede keuze is.
Potverdórie wat een ingewikkelde klus.

En doorrr

Daar zijn we weer mensen. Dat wil zeggen: Zusdus is weer in haar eigen huis en ik in de mijne en we hebben er al weer 6 gescheiden dagen op zitten.
Maar de uitslag der uitslagen is er ook en dat had ik me niet beter kunnen wensen! De tumor is helemaal verwijderd en alle snijranden waren schoon. Daaraan hangen nog veel meer technische details waar ik je niet mee ga belasten maar die ik wel rete interessant vind natuurlijk.
Alles bij elkaar betekent het dat ik geen chemo en hormoontherapie hoef en daar ben ik enorm blij mee. Wel ga ik een traject van bestralingen in.
En daarvoor mag ik morgen al op audiëntie bij de radiotherapiegroep in Arnhem. D’echtgenoot is dan net op reis, maar dat is voor mij geen reden om het naar volgende week te verzetten. Ik heb die mammografie, echo en biopten op 17 april ook alleen gerockt dus dit kan ik ook.
Trouwens, morgen lig ik natuurlijk niet meteen op mijn platte rug en ingehouden adem onder dat stralingsapparaat want er zijn nog veel dingen aan voorbereiding.

Zo krijg ik volgende week eerst nog een CT scan werd me gezegd. Ook moeten er nog goudmarkers geplaatst worden zodat de plek waar de tumor zat nauwkeurig bestraald wordt en krijg ik ademoefeningen. Ik moet mijn adem minimaal 30 seconden in leren houden. Daardoor zakt dat mooie hart van mij naar beneden waardoor het minder schade oploopt door de straling. Jaja, er is over nagedacht.
En oh ja, ik krijg er nog een tattoo bij. Dat is ook weer om nauwkeurig de plek te markeren waar de straling naartoe moet.

Er is dus volop beweging en het zou verwonderlijk zijn als dat alleen maar aan de buitenkant gebeurt bij me. Innerlijk stormt het nog harder dan gisteravond met code geen en oranje.

Technisch gezien

Technisch gezien gaat het goed.
Wat ik dan zo grappig vind is dat ze in het ziekenhuis een pijl op mijn linkerarm zetten die naar boven wijst. Zo van: deze kant en deze borst moet je hebben. Elk risico dat ze je verkeerde borst vernachelen moet worden uitgesloten. Terwijl, als je gewoon je ogen open houdt, je aan alle kleuren van de regenboog en het litteken dat er al zit kan zien welke borst ze al te grazen hebben genomen. Je moet wel heel blind zijn om dan nog aan de verkeerde borst te gaan prutsen.
Enfin, check – check – dubbel check.
Ik kwam huilend bij uit de narcose en het eerste dat ik dacht was: ‘Er moet dus direct al het één en ander verwerkt worden.’ Nadat ik extra pijnstilling kreeg daalde m’n ademhaling kennelijk zo dramatisch dat er aan me geschud en getrokken werd en ik een dwingende stem hoorde die me aanspoorde om vooral diep adem te halen. Zo gezegd, zo gedaan en na een paar uur mocht ik weer naar de afdeling. Daar waren de andere patiënten al naar huis dus ik had die hele zaal voor mij alleen.
Niet dat ik een lang verblijf ambieerde en rond 7 uur die avond was ik weer thuis. Daar brak de misselijkheid (nare bijwerking die ik altijd bij narcoses heb) weer los (ondanks de medicatie er tegen) en heb ik de hele avond boven een bak gehangen.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is gym-2020303__340.jpg

De dagen erna kwam ik er achter hoe enorm moe ik kan zijn. Ik ben nog nooit, tot in het diepst van m’n vezels, zo ongelofelijk moe geweest. Uitgeput dekt de lading niet. En dus doe ik niet veel. Simpelweg omdat ik niets kan.

Ik ben blij dat ik van deze operatie bijna geen pijn heb. Dat was de week ervoor bij de poortwachtersklier wel anders. Die wond speelt nog steeds op.
3 Juni krijg ik de uitslag. Dat duurt zolang omdat ik a.s. donderdag eerst met Zusdus op vakantie ga. Geen uitslag die me daar van af houdt. D’echtgenoot en ik hebben onze zomervakantie ook al moeten annuleren dus iedere afleiding en streepje zon is welkom.

Mentaal is het een ander verhaal. Daarvoor zijn duizend zinnen niet genoeg. Het is ongelofelijk wat er aan indrukken binnen komt bij me. Hoe ik zoek maar lang niet altijd vind. Worstel maar niet boven kom en het op die momenten daarmee moet doen. Ontdek maar niet zeker weet of ik blij ben met dat wat ik ontdek. Wennen aan ‘alles is nu voor altijd anders’.
En alles ís anders. De kleuren zijn anders, muziek klinkt anders, mijn leven is anders, mijn dagindeling, mijn visie op het leven, toekomstplannen, noem maar op.
Ik trek het aardse ‘geneuzel’ op dit moment héél slecht. Kan heel weinig mensen om me heen hebben en ben te moe om te praten. En dus voel ik maar. Dat gaat altijd door.
En dat kost me op dit moment alle energie die ik heb.

Butsen

Er is goed nieuws: mijn poortwachtersklier is schoon, geen uitzaaiingen in de oksel! Dat betekent dat ik geen bestralingen in mijn oksel krijg. Nu zit de tumor aan de kant van de oksel dus zal door de bestralingen toch wat geraakt worden, maar goddank niet vol er op.
Sinds dit oh zo nodige goede nieuws merk ik dat er niet alleen bij slecht nieuws maar ook bij goed nieuws een enorme vermoeidheid los komt. Ik merk het op en beweeg zo goed als mogelijk mee met de stroom in mijn lijf.

Waar ik ook op mee beweeg is het dubbele gevoel van m’n borstoperatie. Toen ik maandag in mijn ziekenhuisbed zat, besefte ik dat door deze operaties er straks weer een kans is om oud te worden en weer verder te kunnen in en met mijn leven. Wat dat betreft is het dus geweldig dat dit mogelijk is! Er is geen enkele twijfel dat ik deze behandeling niet zou ondergaan.
De andere kant is dat ik over 2 dagen een verminkte borst heb. En dat ik daar meerdere keren per dag mee geconfronteerd ga worden. Dat vind ik heftig en op sommige momenten verschrikkelijk verdrietig. Dit heb ik nooit gewild.
Het is dus dubbel en het mag (moet) er allebei zijn. Voor mij kan het ene gevoel niet zonder het andere.

D’echtgenoot zei dat, hoe ik er uit ga zien, voor hem geen enkel verschil ga maken. Ik antwoordde snotterend: ‘Ja maar voor mij wel!’ Nog meer tranen vloeiden toen hij zei dat hij met die anderhalve borst misschien nog wel meer van me houdt dan nu. Omdat het hem laat zien door welk zwaar proces ik ben heengegaan om straks weer beter te worden en nieuwe herinneringen te mogen maken.

Ik loop deze week letterlijk een buts in mijn lijf op. De afgelopen jaren heb ik echter al een aantal onzichtbare butsen opgelopen. Daar zie je niets van maar die zijn er ook. Deze zal voor altijd zichtbaar blijven. Ik ben benieuwd hoe dit proces gaat verlopen. Volgend jaar rond deze tijd maar eens kijken hoe het me is vergaan.

Maar eerst morgen: het plaatsen van een nucleair zaadje in de tumor. Dan ben ik ook eens het stralende middelpunt 😉
En dan dinsdag de borstsparende operatie.

Operatie 1

Ik schreef in m’n vorige bericht dat ik gewoon even die protheses door mijn handen liet gaan en voor m’n gevoel deed ik dat dus ook. Kijken en voelen en me voorstellen hoe dat in m’n beha zou hangen en of het dan nog wat zou lijken.
Kennelijk dacht mijn onderbewustzijn daar anders over want diezelfde nacht kwam de hele doos met protheses weer langs. Alle soorten en maten. Dus zelfs op de goede dagen waarin ik in m’n kracht sta en het echt goed kan handelen, is er toch nog veel wat om verwerking vraagt en tijd nodig heeft om te landen. Dat mag. Dus lig ik ’s nachts te wachten tot het verwerkt is en slaap dan maar weer verder.

Maar goed, de tijd gaat door dus maandagmorgen stapte ik net voor tienen het ziekenhuis in, op weg naar de nucleaire afdeling voor een paar spuiten recht in mijn borst. Ik zag er vreselijk tegenop en gooide dat er meteen maar uit tegen de allerliefste medewerkster daar in het kader van: ‘Juultje mag zich ook wel eens kwetsbaarder opstellen’ want ergens in mijn achterhoofd zit de overtuiging dat ik niet mag zeuren over mijn behandeling want ik krijg tenslotte geen chemo – da’s pas erg.
Die spuiten vielen natuurlijk reuze mee en daarna ging ik mee in de flow die zo’n dag voor het verwijderen van de poortwachtersklier je brengt.
Het was een goede dag waarop ik veel oud collega’s heb gesproken en dat was fijn en gezellig. Tijdens de operatie hield notabene een moeder van de basisschool van de kinderen (en lid van het tennisclubje) me gezelschap. Ik schold haar nog wel even uit voor ‘Trut!’ toen ze een koude plakker op mijn buik plakte zonder te waarschuwen maar dat heeft ze me hopelijk vergeven. Zo hebben we de afgelopen jaren weer bijgepraat terwijl de oncoloog maar liefst 2 klieren uit mijn oksel verwijderde. Ik weet weer hoe het met haar kinderen gaat en zij weet hoe mijn kinderen reilen en zeilen.
Eind van de middag was ik weer thuis. Vrijdag de uitslag.

Ik baalde dat ’s avonds de wond ging bloeden en ondanks 2 uur ijzen stopte het niet. Dus de dochter haalde de buurman op die ook huisarts is en hij heeft het bekeken en opnieuw verbonden. Tja, de buurman die over je roze, blauwe, met watervaste stift getekende en in gesneden borst en oksel staat gebogen. Ik kan me leukere scenario’s voorstellen maar ik ben, merk ik, inmiddels het stadium voorbij dat ik me druk maak als een man mijn borst ziet. Ik denk maar zo: beter nu het nog een hele borst is, volgende week sta je naar een halve te staren. Dan is uit volle borst zingen er trouwens ook niet meer bij.

D’echtgenoot stofzuigt en kookt voor me zodat ik rustig aan kan doen. Hij schrok wel toen ik hem vertelde dat ik 3 maanden na de operatie niets mag doen met die arm… Nee hoor, met een week of 6 hoop ik alles weer te kunnen.

Vanmorgen heb ik bij het inloophuis voor kankerpatiënten in onze stad een oksel kussen gehaald. Het gebied is pijnlijk, stijf en hard van binnen en dit kussen geeft me ontspanning. Blij mee! Ook heb ik gisteren een deelprothese gebreid. Ik kwam een patroon tegen en dacht: ‘Dat moet ik zelf ook kunnen’ en voila!

Uitslag

Het begon al helemaal verkeerd. Ruim op tijd waren we er maar wie er naar binnen geroepen werd: ik niet.
Na 25 minuten zei ik tegen d’echtgenoot: ‘Ik ga eens vragen of dat normaal is hier.’
‘Je laat het!’, riep diezelfde echtgenoot.
Toen de secretaresse 5 minuten later haar hoofd om de hoek van de deur stak en ik inmiddels liep te ijsberen zei ik: ‘Mogen we ál?’ Nee dat was niet het geval. Ik herinnerde haar eraan dat het al een half uur uitliep, ik voor een uitslag kwam en of ze dat wel wist. Ja dat wist ze en het ging nog even duren. ‘Communiceer dat dan!’, antwoordde ik, ‘want dit is niet te doen.’ Ondertussen schoof mijn Lief ongemakkelijk heen en weer op zijn stoel. Echt die man is altijd zo beschaafd en aardig, die zal nooit ruzie maken en heeft het woord ‘bescheiden’ zelf uitgevonden.
Nou, ik niet! Als je het niet laat weten, verandert er niets en ik heb in mijn tijd als medisch secretaresse geleerd dat de mondigste patiënten de beste hulp krijgen. 3 x raden in welke categorie ik mezelf vooraan heb gezet…

Ondertussen knikte de secretaresse dat ze het allemaal begreep. Lulkoek. Ze begreep er helemaal niets van. Na 2 weken waarin gruwelijk en afschuwelijk de lading niet dekken, laat je een patiënt uiteindelijk niet 3 kwartier op een uitslag wachten. Het klinkt misschien heel stom maar ik had me voorbereid en me er doorheen geworsteld tot dinsdagmorgen 10 uur. Ik had simpelweg geen energie meer om het nog 3 kwartier langer te moeten volhouden en was óp toen we eenmaal naar binnen mochten.
Maak je geen zorgen: ik heb dit tijdens het gesprek met de mamacare verpleegkundige duidelijk benoemd. Dit was een hele slechte start.

Maar afijn.
De tumor blijkt toch geniepig ruim 2 keer zo groot te zijn als op de echo leek: nu 1,5 cm. Dat is PdH toch nog klein genoeg om eerst te opereren en te bestralen. Afhankelijk van de PA van de operaties kan er nog chemo volgen maar dus niet in eerste instantie.
Die operaties zijn 6 en 14 mei dus vort with the goat, eindelijk actie. Daar omheen hoef ik me niet te vervelen want ik loop de deur plat in het ziekenhuis met pré operatieve spreekuren, overleg met de mamacare verpleegkundige, nog een behandeling die voor de borstbesparende operatie moet en uitslagen.
Na de operaties mag ik bijkomen en ga ik samen met Zusdus op mijn platte rug op Kos liggen. Een hele week. In juni beginnen de 18 tot 28 bestralingen. Hopsakeetje, zo komen wij de zomer wel door en hebben we onze Franse vakantie maar meteen geannuleerd.

En omdat de tumor zeer hormoongevoelig is (90 en 50%) ga ik er maar vanuit dat ik ook nog hormoontherapie krijg. Hoezee voor mijn hormoongevoelige lijf…

Ik zie er enorm tegenop. Van de MRI heb ik al een middag moeten bijkomen. Mijn hooggevoelige lijf trekt dit soort dingen slecht. Ik ben blij dat er eindelijk iets gaat gebeuren maar alle naalden, messen, vreemde handen, gesjor en getrek aan mijn lijf is niet iets waar ik naar uitkijk.



Wachten

‘Wilt u een muziekje horen terwijl de MRI draait?’, vroeg de vriendelijke radiologiemedewerkster die een minuut of 10 daarvoor naald nr. 5 in mijn lijf stak voor de contrastvloeistof. Ik ben allergisch voor veel geluid dus ik twijfelde. Haar ‘doe maar want het apparaat maakt nogal lawaai’ overtuigde me en ik kreeg tot slot een koptelefoon op mijn oren gedrukt.
Daarvoor moest ik al op mijn buik gaan liggen op zo’n manier dat mijn jongedames precies in de koffiebekertjeshouders vielen op de open onderbreking van de tafel.
Met m’n armen naar achteren langs mijn lijf en m’n hoofd op een zachte steun werd ik zo ingesnoerd dat die armen van mij nergens meer heen konden. Een gevoel van paniek overviel me. In mijn ene arm het infuus, in m’n andere hand de noodknop, een dekentje over me heen en dat ingesnoerde lijf dus werd ik zo, hoppetee, de buis ingeschoven. Weer die paniek dat ik geen kant op kon als ik dat zou willen en ik realiseerde me dat er de komende tijd wel meer zal gebeuren wat ik niet wil maar waar ik geen keus in heb.
Ach, en daar was het muziekje al. Q music. Nou vooruit dan maar, dat is in deze omstandigheden beter dan Radio 1.

Toen brak de hel los want mijn hemel wat maakt dat apparaat een ongelofelijke klere herrie! Meteen bleek de koptelefoon op standje sloom te staan want het gebonk, geschuif en gefluit was oorverdovend. Zelfs met koptelefoon op. Net toen ik dacht: ‘Ha, een leuk liedje’, brak de MRI in luid gebraak en gebonk uit en dat leuke liedje was natuurlijk al lang af voordat het weer even stil werd.
Na 25 minuten scheen alles erop te staan en werd ik er weer uit geschoven, losgemaakt, losgekoppeld en naar de kleedruimte gedirigeerd. Nu wachten tot dinsdag.

En dan zijn we meteen aanbeland bij het volgende zware onderwerp: wachten. Wat is dit zwaar zeg. Er komt steeds meer besef binnen bij me wat de diagnose betekent.
Zo besefte ik me gisteravond plotseling dat ik nu ‘één van hen’ ben. Als ik nu verhalen en foto’s van borstkankerpatiënten lees, ben ik één van hen. Doodgewone, mooie, hardwerkende, sympathieke, jonge en oudere vrouwen: mijn naam hoort nu ook in dat rijtje. En dat is zó confronterend.. daar moet ik nog even aan wennen.
Ik ben toch het een en ander gaan lezen over mijn type want maar 15% van de borstkankerpatiënten heeft deze vorm. De combinatie van mijn dicht klierweefsel en dit type ILC maakt dat MRI’s moeilijk te beoordelen zijn. En ik las ook dat chemo het niet zo goed doet op dit type en meestal je hele borst eraf moet. Bemoedigend, nietwaar? Wat dat betreft ben ik een mooi gespreksonderwerp in het MDO. Prima, overleg maar uitgebreid wat het beste scenario voor me is.
Over de behandelingen heb ik nog niet gelezen, dat heeft nog geen nut, denk ik. Eerst moeten ze maar eens kijken hoe groot of hoe klein alles is.

Mijn hoop ik gevestigd dat hetgeen de radioloog en oncoloog als eerste hebben gezien redelijk mag kloppen anders wordt het één grote shitzooi.
Maar dat is het eigenlijk al natuurlijk.