Chaos

Inmiddels is er na een week een soort van cadans ontstaan v.w.b. de dagelijkse rit naar Arnhem voor de bestralingen. Maar het is zwaar. Vooral omdat er sinds uitgerekend de eerste dag dat we erheen moesten weer een bak met ellende bij is gekomen. Ik kan er niets over zeggen maar dit heeft er voor gezorgd dat de rek er bij mij onderhand helemaal uit is.
In plaats van rustig kunnen focussen op de behandeling, zijn we vooral druk met scenario’s van de veranderingen die eraan komen en waarbij onzekerheid de meest zekere factor is.
Ik kan het er niet bij hebben, maar zal wel moeten.
En dus ben ik zo onderhand niet alleen expert op het gebied van rouw en ziekte maar ook nog eens gecombineerd met stress, ellende en onzekerheid. Ik vraag me af in welke rij ik vooraan stond toen dit allemaal uitgedeeld werd.

Afijn, de bestralingen. Sinds de tweede dag beginnen de bijwerkingen ook door te breken dus da’s mooi; alles loopt volgens plan. 😦
Steken in mijn borst en pijn op de plek waar de tumor heeft gezeten. Maar ook een harde plek daar en oedeem in m’n hele borst. De huid begint al rood te verkleuren en is gevoelig maar hopelijk helpen de crèmes die ik heb. Zodra ik de kleedkamer in kom na afloop van een bestraling, spuit ik m’n borst in met calendula spray en ’s avonds voor het naar bed gaan smeer ik hem dik in met weer iets anders. Hopelijk voorkom ik hiermee erger.

Wat me vandaag zo raakte was de liefdevolle zorg die ze voor je als patiënt hebben. Ik had een jurk aan maar alles moet natuurlijk bloot aan de bovenkant. Dus dan loop en lig je in je slip op de tafel. Da’s wat frisjes want de airco draait op volle toeren. Ze leggen dan een handdoek over het deel van je lichaam wat niet bestraalt wordt om het wat comfortabeler te maken. Vanmorgen hadden 2 medewerkers me weer geïnstalleerd en net voordat ze me alleen lieten trok één van hen de handdoek nog 2 cm hoger. Zo’n klein subtiel gebaar – maar zó belangrijk. 2 Centimeter voor net iets meer comfort. Ik schoot er van vol. Dan weet je dat je daar niet als ‘weer een patiënt’ ligt, maar word je werkelijk als mens gezien. En als de rek eruit is, zijn deze kleine details balsem voor de ziel.

Harde realiteit

Zo. De tweede bestraling zat er ook weer op. Ik liep met d’echtgenoot de lange gang door naar de centrale wachtruimte om daar, voordat we naar huis gingen, even een kopje koffie te drinken om bij te komen.
Terwijl ik wegzakte in een mooie stoel, zag ik haar zomaar zitten – aan de rand van de centrale wachtruimte. Alsof ze met haar rolstoel niet verder durfde en bij het eerste signaal weer snel rechtsomkeert zou kunnen maken.

Mijn adem stokte want wat zag ze er ziek uit. Ze was zo kaal en bleek en haar magere handen klemden de zwarte rugzak vast die op haar schoot stond. Aan de dikke slang in haar neus te zien zat er waarschijnlijk sondevoeding in die tas.
Terwijl haar uitdrukkingsloze ogen zich op een onzichtbaar punt voor haar richtten vroeg ik me af hoe ze er ooit zou hebben uitgezien toen ze nog haar had. Zouden haar ogen hebben gestraald toen het leven er nog onbezorgd uit zag en ze gezond was? En hoe zouden diezelfde ogen gekeken hebben na die vernietigende boodschap die ze moet hebben gekregen? Zouden haar ooit zo sterke armen de jonge man die naast haar zat en waarschijnlijk haar zoon was (?) hem hoog hebben opgetild?
En nu zat ze daar, oneindig kwetsbaar in een rolstoel te wachten op..
Palliatieve bestraling of toch nog curatief met de hoop op genezing?

Tranen schoten in m’n ogen omdat ik me verbonden met haar voelde. Allebei kankerpatiënt, alleen zit ik er een stuk florissanter bij. En natuurlijk weet ik dat ik genezen kan er de kanker misschien nooit meer terug komt, maar misschien heeft zij ooit ook die hoop gehad. En hoewel mijn vooruitzichten positief zijn, ontkom ik er niet aan dat ik rekening houd met een uitzaaiing. En helemaal in een omgeving bij radiotherapie waar iedereen kanker heeft, anders heb je daar niets te zoeken. Als je ergens met je neus op de gruwelijke feiten wordt gedrukt, is het daar wel. Daar kwam ik vandaag, na bestraling nr 2 meteen achter.

Naar de uitgang lopend, passeerde ik haar en glimlachte haar toe, heel even contact. Ik had haar het liefste in m’n armen genomen maar tja, ik ben zelf ook patiënt hè…
Huilend liep ik het gebouw uit. Wát een verdriet en machteloosheid. Wat komt het binnen bij me.
En wat bof ik dat ik daar m’n behandeling onderga omdat er hoop is voor een toekomst. Maar wat gun ik haar dat ook. Ik voel me er bijna schuldig maar ook zooo nederig onder.

CT scan

Je zou denken, een CT scan maken is zo gefikst maar bij mij wordt het weer een drama in 3 delen.
Afgelopen week was ik voor de intake bij Radiotherapie. Daar kreeg ik de afspraak mee voor een CT scan. Met deze scan wordt berekend waar precies de bestraling op gericht moet worden. Dinsdag mocht ik opdraven. Omdat ik op dat tijdstip een afspraak had staan met de mammacareverpleegkundige, heb ik die omgezet naar woensdag want een scan gaat voor.
Kom ik daar, zegt de baliemedewerkster dat ik gebeld ben om door te geven dat de CT kapot is. Dus ik kijk verbaasd op mijn telefoon en zie geen enkele gemiste oproep. Dat klopte dus niet en communicatief als ik ben, zei ik dat tegen haar.
Na een half uur wachten bleek het herstel langer te duren dus d’echtgenoot en ik togen onverrichter zaken terug naar huis. Daar heb ik de mammacare gebeld om de verzette afspraak weer te verzetten want jawel, op het nieuwe tijdstip van de scan, stond mijn nieuwe afspraak bij hen.

Woensdagmorgen (gisteren dus) om half 10 telefoon. Radiotherapie.
De CT was nog steeds kapot en ik kreeg de mededeling dat ik vrijdag om half 9 verwacht werd.
Ik: ‘Dat is me te vroeg, dan sta ik volop in de file.’
R: ‘Dan wordt het maandag mevrouw.’
Ik: ‘Daar ga ik niet mee akkoord, ik wil vrijdag een scan’.
R: ……………..stilte.

Terwijl ik die laatste zin zeg denk ik bij mezelf: ‘Nou Juul, dat komt er pittig uit!’ Ik stond er zelf ook van te kijken. En kennelijk zijn ze daar geen assertieve patiënten gewend want ze was niet blij met mijn antwoord.
Ik kreeg de mededeling dat ze gingen kijken wat ze konden doen en ik zou teruggebeld worden.

Ondertussen zat ik volop in de stress. Ik heb voor die scan 2 x een afspraak met de mammacare moeten verplaatsen en geloof me: dat kost in de huidige omstandigheden energie.
Eind van de middag, nadat ik nog steeds op een telefoontje zat te wachten, heb ik zelf maar weer eens gebeld. De reparatie van de scan gaat de rest van de week nog duren dus er was naar een andere oplossing gezocht. Ik mag vrijdagmiddag (dus niet om half 9 PdH) naar Deventer om daar de CT te laten maken en getatoeëerd te worden. Ik vind het prima, dan krijg ik in ieder geval deze week nog die scan en hopelijk loop ik niet te veel vertraging op voor de bestralingen.

De andere kant voor mij als kankerpatiënt is deze: van de 4 werkdagen die deze week heeft, ben ik er 3 druk geweest met die ellendige CT scan. Heb ik afspraken omgezet, rekening gehouden en me voorbereid op een onderdeel van de behandeling en ging het hele feest (2x) niet door.
Het slaat me volledig uit het lood, merk ik en maakt me enorm onrustig.

Ik hád natuurlijk ook kunnen denken: ‘Meid, wat maakt het nu uit dat je om half 9 die afspraak hebt staan?’ Die file overleef je ook wel.
Maar dat is het niet. Daaronder ligt dat er al zoveel over me en voor me beslist wordt en ik alle afspraken in m’n maag geduwd krijg. Dan is dat hele kleine stukje eigen ruimte dat ik nog over heb, heel belangrijk. Dat stukje waar ik mag zeggen dat mijn eigen wensen en mening er ook mogen zijn en dat ik het fijn zou vinden als er met me meegedacht en overlegd wordt.
Als ik gezond was geweest had ik er inderdaad geen punt van gemaakt maar kanker doet rare dingen met een mens.

Vandaag even werken en verder rust. Morgen dus de CT scan.
Tenzij…… want je weet het maar nooit.

Comfort

Nu er de laatste maanden zoveel vreemde handen en naalden aan en in mijn lijf zitten, merk ik dat dat veel met me doet. Als hooggevoelige vrouw komen geluid, dingen die gezegd worden, geuren, lawaai, muziek en het leven in het algemeen al behoorlijk bij me binnen dus je kunt je misschien voorstellen hoe het is als er vanuit het niets allerlei vreemde mensen ook nog eens van alles met je lijf gaan doen.
Ik ben gelukkig niet preuts, dat leer je wel af na 3 bevallingen, maar door het onderwerp wat hier aanhangt, kanker, gaat het wel eventjes over leven en dood. Artsen, verpleegkundigen, medewerkers van allerlei afdelingen stappen niet alleen mijn leven binnen, maar ook nog eens mijn persoonlijke ruimte. Mijn persoonlijke ruimte die van mezelf was, waar ik ik kon zijn, die ik nodig had om goed te kunnen functioneren, waar anderen niet zomaar ongevraagd naar binnen mochten stappen en die nu plots vol staat met mensen die me ook nog eens zeggen wat ik wel en niet moet doen.
Waar is in hemelsnaam mijn ruimte gebleven waarin ik zelf kan voelen wat ik nodig heb?
Die ruimte is er niet meer.

Of dit.
Kon ik me tot voor kort nog lekker opkrullen in bed of eens goed uitrekken o.i.d., dat was er nu niet meer bij. Op m’n zij liggen doet aan beide kanten pijn. Links want daar zitten 2 wonden die gewoon zeer doen en wanneer ik op m’n rechterzij lag, hing die borst naar beneden, dat trok en deed dus ook weer zeer. Op mijn buik liggen is er al helemaal niet meer bij.
Een bikini of beha aan? Alle beugelbeha’s liggen op zolder want die kan ik niet meer verdragen rond mijn ribben. Daar is namelijk zwelling en vocht van de operatie naar toe gezakt en dat gebied is enorm gevoelig. Zo gevoelig dat ik tijdens de vakantie tegen Nicky zei: ‘Als er nu iemand langskomt die die rib eruit wil halen, doe ik het meteen.’

Maar wat dan? Op zoek dus naar andere beha’s. Ik heb een paar relax topjes die heerlijk zitten. Het aantrekken echter is een overlevingsslag. Want ze zijn uit 1 stuk en dus moet ik die rekbare dingen zo voorzichtig mogelijk in één beweging op de plaats van bestemming zien te krijgen. Glipt ie halverwege uit mijn handen dan, zul je net zien, kletst ie zo op één van m’n wonden en dat doet…..jawel….pijn. Ik heb een compressie beha die tijdens de bestralingen weer fijn is omdat het oedeemvorming kan verminderen. Een fijne stevige beha, maar hij doet waarvoor hij gemaakt is: hij geeft compressie en zit dus strak. Na een halve dag ben ik hem spuugzat.
Afgelopen week vond ik bij L.ivera na lang zoeken een beha die heerlijk zacht is, geen beugel heeft en niet te strak om mijn lijf zit. Ik heb er meteen 2 meegenomen en ben er zó blij mee! Een stukje comfort terug! Ze doen geen pijn aan mijn ribben en ik kan ze de hele dag aan.

Wáár is mijn eigen ruimte en wat geeft me nu het comfort wat ik zo nodig heb? Het is zo zoeken..
Ik heb, tussen alle afspraken en verplichtingen door, alle tijd nodig om bij te komen om ervoor te zorgen dat de prikkels verwerkt worden. Zo was ik net bij de tandarts waar ik al 31 jaar kom en toen ik daar weg ging merkt ik dat ik van slag was. Dus zelfs in een oude vertrouwde omgeving waar ik me altijd prima heb gevoeld, moet ik opnieuw mijn comfort vinden.
Vanmiddag de CT scan met mensen die ik niet ken. Ik ben benieuwd wat dat me weer gaat brengen.



Paniek

Sinds 18 april weet ik hoe paniek voelt. Daarvoor ben ik ook wel eens in paniek geweest, maar dit is een ander soort. Deze paniek is een gevoel waarbij alle alarmbellen gaan rinkelen maar ik vervolgens geen mogelijkheid heb om in actie te komen en het om te keren. Het is een verlammende paniek, ik kan het eigenlijk niet eens goed omschrijven. Ik voel het op verschillende momenten en door verschillende aanleidingen.

Zo voelde ik het vorige week in het vliegtuig, op weg naar huis heel even opkomen. Weten dat naar huis gaan ook betekent dat de uitslag dichterbij komt die wel eens slecht kan zijn en geen mogelijkheid vinden om invloed uit te kunnen oefenen om het goed te maken. Goddank was de uitslag onder de omstandigheden heel positief.
Dan zou je denken: geen reden tot paniek. Helaas werkt het niet zo. Dat is de paniek die op kan komen wanneer ik door een onderdeel van de behandeling heen moet, geen idee heb wat er komt of hoe iets verloopt en ik eigenlijk geen keus heb om af te haken.

Na de uitslag was ik hyper van blijdschap. Dat kost dus veel energie. Energie die ik eigenlijk niet over heb. Dinsdag had ik 2 afspraken staan en achteraf waren dat er 2 teveel. Ik was zó op en overprikkeld dat ik me geen raad wist met m’n vermoeidheid. Uiteindelijk ben ik op bed gaan liggen omdat ik niet eens meer wist hoe ik op de bank moest zitten. Daar kwam de paniek weer omdat het me niet lukte om rustig te worden.

De volgende dag kreeg ik het een beetje helder. Ik moet nog beter voor mezelf zorgen. Die 2 afspraken liet ik doorgaan omdat ik dacht dat ik de ander zou teleurstellen als ik geen tijd voor hen zou maken en wat stelt het nou helemaal voor, 2 x een uur? Maar daarmee luisterde ik niet naar wat ik op dit moment aan kan met m’n energie. En dat is nog vrij weinig.
Het gevolg is dat ik uit contact raak met mezelf en ik de rekening gepresenteerd krijg in de vorm van paniek.
Het zijn pijnlijke en heftige lessen.
Ik kan het me in deze periode niet veroorloven om uit contact te raken met mezelf maar het gebeurt zo ongemerkt en dan denk ik achteraf ‘what the hell happened?’ Afijn, dat heb ik nu dus een beetje helder.

Net voordat ik op vakantie ging had ik gelezen welke mogelijke bijwerkingen je kunt krijgen van bestralingen. Die zijn heftig. In ieder geval vind ik sommige ongelofelijk heftig. Dus jawel, daar was ik lekker van in paniek. Het idee dat ik met een borst achterblijf die eruit ziet als een ingedroogde perzik met de harde pit er nog in vind ik op z’n zachtst gezegd vreselijk. Ook omdat er niets is wat ik kan doen om het te voorkomen of waar ik controle over heb.
Vanmiddag had ik al de intake bij de radiotherapie. En daar begon de Physician Assistant weer over de mogelijke bijwerkingen. En ik kon geen kant op. Dus tranen. Dat arme gevoelige hart van me…

En zo zijn er bijna iedere dag momenten waarop ik moet dealen met dingen die waarbij ik geen gebruiksaanwijzing heb of waarvan ik weet wat de goede keuze is.
Potverdórie wat een ingewikkelde klus.

En doorrr

Daar zijn we weer mensen. Dat wil zeggen: Zusdus is weer in haar eigen huis en ik in de mijne en we hebben er al weer 6 gescheiden dagen op zitten.
Maar de uitslag der uitslagen is er ook en dat had ik me niet beter kunnen wensen! De tumor is helemaal verwijderd en alle snijranden waren schoon. Daaraan hangen nog veel meer technische details waar ik je niet mee ga belasten maar die ik wel rete interessant vind natuurlijk.
Alles bij elkaar betekent het dat ik geen chemo en hormoontherapie hoef en daar ben ik enorm blij mee. Wel ga ik een traject van bestralingen in.
En daarvoor mag ik morgen al op audiëntie bij de radiotherapiegroep in Arnhem. D’echtgenoot is dan net op reis, maar dat is voor mij geen reden om het naar volgende week te verzetten. Ik heb die mammografie, echo en biopten op 17 april ook alleen gerockt dus dit kan ik ook.
Trouwens, morgen lig ik natuurlijk niet meteen op mijn platte rug en ingehouden adem onder dat stralingsapparaat want er zijn nog veel dingen aan voorbereiding.

Zo krijg ik volgende week eerst nog een CT scan werd me gezegd. Ook moeten er nog goudmarkers geplaatst worden zodat de plek waar de tumor zat nauwkeurig bestraald wordt en krijg ik ademoefeningen. Ik moet mijn adem minimaal 30 seconden in leren houden. Daardoor zakt dat mooie hart van mij naar beneden waardoor het minder schade oploopt door de straling. Jaja, er is over nagedacht.
En oh ja, ik krijg er nog een tattoo bij. Dat is ook weer om nauwkeurig de plek te markeren waar de straling naartoe moet.

Er is dus volop beweging en het zou verwonderlijk zijn als dat alleen maar aan de buitenkant gebeurt bij me. Innerlijk stormt het nog harder dan gisteravond met code geen en oranje.

Technisch gezien

Technisch gezien gaat het goed.
Wat ik dan zo grappig vind is dat ze in het ziekenhuis een pijl op mijn linkerarm zetten die naar boven wijst. Zo van: deze kant en deze borst moet je hebben. Elk risico dat ze je verkeerde borst vernachelen moet worden uitgesloten. Terwijl, als je gewoon je ogen open houdt, je aan alle kleuren van de regenboog en het litteken dat er al zit kan zien welke borst ze al te grazen hebben genomen. Je moet wel heel blind zijn om dan nog aan de verkeerde borst te gaan prutsen.
Enfin, check – check – dubbel check.
Ik kwam huilend bij uit de narcose en het eerste dat ik dacht was: ‘Er moet dus direct al het één en ander verwerkt worden.’ Nadat ik extra pijnstilling kreeg daalde m’n ademhaling kennelijk zo dramatisch dat er aan me geschud en getrokken werd en ik een dwingende stem hoorde die me aanspoorde om vooral diep adem te halen. Zo gezegd, zo gedaan en na een paar uur mocht ik weer naar de afdeling. Daar waren de andere patiënten al naar huis dus ik had die hele zaal voor mij alleen.
Niet dat ik een lang verblijf ambieerde en rond 7 uur die avond was ik weer thuis. Daar brak de misselijkheid (nare bijwerking die ik altijd bij narcoses heb) weer los (ondanks de medicatie er tegen) en heb ik de hele avond boven een bak gehangen.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is gym-2020303__340.jpg

De dagen erna kwam ik er achter hoe enorm moe ik kan zijn. Ik ben nog nooit, tot in het diepst van m’n vezels, zo ongelofelijk moe geweest. Uitgeput dekt de lading niet. En dus doe ik niet veel. Simpelweg omdat ik niets kan.

Ik ben blij dat ik van deze operatie bijna geen pijn heb. Dat was de week ervoor bij de poortwachtersklier wel anders. Die wond speelt nog steeds op.
3 Juni krijg ik de uitslag. Dat duurt zolang omdat ik a.s. donderdag eerst met Zusdus op vakantie ga. Geen uitslag die me daar van af houdt. D’echtgenoot en ik hebben onze zomervakantie ook al moeten annuleren dus iedere afleiding en streepje zon is welkom.

Mentaal is het een ander verhaal. Daarvoor zijn duizend zinnen niet genoeg. Het is ongelofelijk wat er aan indrukken binnen komt bij me. Hoe ik zoek maar lang niet altijd vind. Worstel maar niet boven kom en het op die momenten daarmee moet doen. Ontdek maar niet zeker weet of ik blij ben met dat wat ik ontdek. Wennen aan ‘alles is nu voor altijd anders’.
En alles ís anders. De kleuren zijn anders, muziek klinkt anders, mijn leven is anders, mijn dagindeling, mijn visie op het leven, toekomstplannen, noem maar op.
Ik trek het aardse ‘geneuzel’ op dit moment héél slecht. Kan heel weinig mensen om me heen hebben en ben te moe om te praten. En dus voel ik maar. Dat gaat altijd door.
En dat kost me op dit moment alle energie die ik heb.