Dubbel

Vandaag, 52 weken geleden waren we aan het waken bij mijn broer.
Morgen, 52 weken geleden overleed hij.
Morgen, een jaar geleden waren we aan het waken bij mijn broer.
Overmorgen, een jaar geleden overleed hij.
Rouwen is dubbel. Letterlijk dubbel.
Het getal 17 is sinds vorig jaar november een ijkpunt en toen ik exact 5 maanden na zijn overlijden op 17 april de diagnose borstkanker kreeg zijn de 17de in iedere maand een soort hobbeltje die genomen moeten worden.

Sinds april is zijn overlijden naar de achtergrond verschoven en zijn er weinig momenten geweest dat ik bewust aan rouwen toekwam. Mijn eigen over-leven heeft onverwacht als hoogste prioriteit alle andere zaken waarvan ik dacht dat ze belangrijk waren, naar de achtergrond verschoven. Zo ook het verlies en de rouw om mijn broer. Zijn verjaardag, een week na mijn diagnose, was bitterzoet. De chaos en verwarring was compleet. Dacht ik. Wist ik veel dat het nog heftiger zou worden…

En nu staan de dagen 16 en 17 november voor de deur en krijgt het verdriet wat toen zijn oorsprong vond eindelijk de ruimte om gevoeld te worden. Ik realiseer me dat ik hem mis. Dat zijn laatste dagen zo’n enorme indruk bij me hebben achtergelaten en dat ik nu, een jaar later nog niet helemaal helder heb op welke manier hij met mij verweven blijft. Toen ik vorige week in de oefengroep van de opleiding vertelde wat me bezig hield en ik benoemde dat zijn eerste sterfdag er aan kwam, realiseerde ik me toen ik emotioneel werd, dat er hier nog wat rouwwerk gedaan mag worden.
Het zijn allemaal open eindjes die wachten om doorleefd te worden zodat het zijn plekje kan krijgen.

Morgen rijd ik voor het eerst sinds 7 maanden richting het Gooi. Daar omhels ik mijn andere helft en gaan we samen de dag door. Het graf van onze ouders verzorgen en een aandenken brengen bij het graf van m’n broer. Die lieve, bijzondere broer van me. Maar ook bijzondere kwetsbare broer. Hij kon niet pakken wat we hem zo gunden. Ik vind troost in het weten dat hij nu op een betere plek is die hem omarmt met oordeelloze liefde. En dat gun ik hem nog het meeste.

Beveiligd: Heen en weer

De inhoud is beveiligd met een wachtwoord. Vul het wachtwoord hieronder in om hem te kunnen bekijken:

Griep

Hoera, ik heb de griep! Dit is in principe niet levensbedreigend. Hier hoef ik niet aan geopereerd te worden en zonder bestralingen trekt dit weer voorbij. Ja, je moet dit soort ongein ook een beetje praktisch zien.

Maar ik baal wel.
Half oktober had de dochter hier griep. Toen dacht ik al: ‘Als het maar niet overwaait naar mij..’ Helaas deed het dat wel en 2 weken terug werd ik ook ziek. Ik heb nooit griep (maar ja, ik had ook nog nooit kanker) dus zul je net zien dat ik het nu, met mijn verminderde weerstand, uitgerekend nu wel heb. Door die op zijn gat liggende weerstand is het een langdurige kwestie want ik loop er nu al bijna 2 weken mee rond en aan mijn oren, bijholtes en conditie te merken gaat het nog wel even duren voordat het weg is.

Toen ik vorige week huilend bij de oedeemtherapeute op tafel lag kon ze voelen welke impact griep op mijn lijf heeft. Ze zei dat ik het niet moet onderschatten en echt tijd moet nemen om op te knappen omdat mijn energieniveau hier ook weer een enorme opdonder van opgelopen heeft.
Oké dan…..
Terug naar af dus.

Nog geen begin maken met verhuisdozen vullen, het stofzuigen en dweilen aan d’echtgenoot overlaten. Een beetje de was doen, boodschapje, haken en andere dingen waar ik wel energie voor heb.

Maar er is ook goed nieuws. Het huis raakt steeds een beetje meer verkocht. Dat wil zeggen dat ipv 13/12 de voorbehouden er 20-11 al afgaan. Dat is fijn want we hebben nu een optie op een huurhuis waarvan we hopen dat we daar straks naar toe kunnen. Maar het is nog niet 100% zeker. Dat is het lullige met huren in de vrije sector. Het zou zo fijn zijn als dat de plek mag worden waar we kunnen gaan wonen. Nog even geduld dus, over 2,5 week weten we weer meer.
En hopelijk ben ik dan ook van de griep af.

183

Vandaag ben ik een half jaar kankerpatiënt. 183 Dagen om precies te zijn.
Een bitterzoet jubileum. Ik had het liever willen missen.
Sinds het moment dat ik die 17de april om 16.10 gebeld werd is mijn leven niet meer hetzelfde. En na alle behandelingen is er geen enkele zekerheid dat ik geen micro kankercellen meer in mijn lijf heb die ze gemist hebben en vroeg of laat weer ergens gaan roeptoeteren.
Hopelijk hebben de bestralingen in ieder geval in de desbetreffende borst hun vernietigende werking gedaan, maar zeker weten doe ik het niet. Als het weg blijft heb ik geluk gehad – als het terug komt ben ik de Sjaak. Het is de kunst om nu in dat niet weten en geen controle een evenwicht te vinden.

Omdat ik op dit moment de hele dag door geconfronteerd word met de reactie van de kanker in mijn lijf, is het nog een groot onderdeel van mijn dagelijks leven. Op sommige momenten merk ik dat ik aan het verwerken ben – en dat lukt alleen als er niets anders is dat de volle aandacht vraagt. Dat betekent concreet dat er nog weinig tijd voor beschikbaar is. Zo simpel is het.

En ik, die altijd alles wil weten, geïnteresseerd ben ziekteprocessen, het hoe en waarom, merk nu bij mezelf dat ik eigenlijk helemaal niet veel wil weten. Geen lid willen worden van de Borstkankervereniging (stel dat ik daar iets lees wat ik, als het terugkomt, kan krijgen…#gruwel) en niet teveel ins en outs en al helemaal niet ‘wat als – en dan?’ Loop ik er voor weg? Geen idee. Het kan er op het moment gewoon niet bij in mijn overvolle hoofd.
Het is wat het is en dit is het dus op dit moment als het om mijn ziek zijn en herstel gaat.
En op die spaarzame momenten als er wel even ruimte is dan voel ik me zo verdrietig worden. Dan is er met terugwerkende kracht wanhoop, existentiële vragen en paniek en besef ik bovenal dat er überhaupt geen enkele controle in het leven te vinden is.

Mijn leven is sinds 183 dagen onomkeerbaar veranderd. Ik ben onomkeerbaar aan het veranderen. Onder andere wanneer ik in de spiegel de littekens en tatoeage stippen als onuitwisbare bakens in mijn huid gebrand zie staan.
Het zal nooit, nóóit meer hetzelfde zijn.

Shitkankerkutzooiellende *

Ik zie in gedachten de mammacareverpleegkundige nog een zuinig bekje trekken toen ik vroeg of ik in de voorlichtingsklapper ook het hoofdstukje ‘Oedeem’ mocht hebben.
‘Jij krijgt geen oedeem want je krijgt geen okselkliertoilet’, was haar bitse ik-weet-alles antwoord. Maar omdat ik van een vriendin al overladen was met tips, do’s en don’t’s over oedeem, vond ik die info vooraf wel nuttig.
Ik kreeg het hoofdstukje en da’s maar goed ook want…

Jawel…

Ik heb inmiddels oedeem.

Vorige week kreeg ik plots pijn, steken en een trekkend gevoel in mijn oksel en borst als ik wat deed met m’n linkerarm. Ik gooide dat maandag eens op Twitter waar iemand vroeg: ‘Is het geen oedeem?’
‘Snotverdorie, het zal toch niet waar zijn?’, schoot door me heen en diezelfde avond stond ik nakend voor de spiegel de boel te checken. Jawel, oedeem. Het gebied is dik en voelt sponzig aan.
Terwijl ik m’n bed in dook echode mijn mantra ‘Niet in paniek raken, niet in paniek raken, NIET IN PANIEK RAKEN, morgen meteen direct onmiddellijk de fysio bellen!’

Gisteren zat ik bij de oedeemtherapeut want ja, ik houd van doorpakken. Ze bevestigde mijn vermoeden: oedeem als gevolg van de bestralingen die daar alles kapot hebben bestraald, dus ook de achtergebleven lymfen.
En niet alleen mag ik oedeem op m’n bingokaart afstrepen: mijn hele lijf staat scheef. De linkerschouder staat hoger dan de rechterschouder, mijn rib onder de borst heeft een beweging naar buiten gemaakt (dat voel ik al vanaf de operatie) en álles staat strak.
De spieren in mijn rug? Strak.
De spieren in mijn oksel, borst? Strak.
Mijn nek? Strak.
Het weefsel en de huid? Strak. Alles staat strak.
Behalve dan de huid in mijn gezicht. Zal je net zien dat het daar van pas komt om wat drempels minder te hebben, en staat het daar uitgerekend níet strak!

Het is dus niet verwonderlijk dat mijn lijf zo zeer doet.
En het verbaast me eigenlijk ook niet dat ik dit er bij heb nu want tot 6 maanden na de laatste bestraling kunnen bijwerkingen optreden en de straling werkt een jaar door. Hoezee. Gratis en voor niets.

Terwijl ik bij de oedeemtherapeut op de behandeltafel lag, ze liefdevol en heel zachtjes de lymfen masseerde en de dikke knobbel in mijn borst (waar de tumor zat en wat zich aan het verharden is in bindweefsel) bevoelde, werd ik zo verdrietig.
Dat arme, mooie lijf van me. Het heeft zo’n ongelofelijke opdonder gehad en alles doet zó zeer.. Net toen ik dacht dat ik vooruit kon gaan kijken – want de MRI was goed – moet ik aan de slag met m’n oedeem. Ik ben er zo verdrietig van.



* Sorry voor de titel, maar het sluit op dit moment wel aan bij m’n gevoel. 😭😭😭


Rollercoaster life

Een week geleden lag ik in de nauwe buis van de MRI voor een scan van mijn rug en heup. Het ging verbazend beter dan bij de MRI voor mijn borsten, maar toen lag ik vastgebonden op mijn buik. Of misschien kwam het doordat ik nu een oxazepammetje naar binnen had gemikt waardoor ik ontspannen naar de muziek kon luisteren. Het eerste liedje dat voorbij kwam – en de hele zomer op belangrijke momenten voorbij komt – was Rollercoaster life, van Danny Vera. Het is een understatement dat de titel aardig wat overeenkomsten met m’n leven heeft.
Het tweede nummer was van MeatLoaf maar na Sexbom van Tom Jones heb ik het maar losgelaten om overeenkomsten in de muziek te zoeken.

Toen donderdag dus de uitslag en die was goed mensen! Geen uitzaaiingen en ook geen hernia! Dat zijn nog eens de berichten waar ik mee thuis wil komen. De neuroloog begreep dat met deze uitslag de pijn nog niet weg is dus bood ze mee en verwijzing naar de pijnpoli aan om de zenuwen eens lekker plat te spuiten. Ik heb er vriendelijk voor bedankt en gezegd dat ik vermoed dat mijn klachten te maken hebben met de periode die we achter de rug hebben en ik een andere manier wil zoeken om te helen.

We waren ongelofelijk opgelucht en blij. Er verscheen letterlijk weer een horizon in mijn leven. Bizar hoe belangrijk deze uitslag was want: kon ik wel of niet met de opleiding beginnen (eind deze week) of lag ik plat door de chemo of welke behandeling dan ook? Kan ik straks een steentje bijdragen met de verhuizing en alles wat erbij komt kijken of zou ik met bed en al zo, hoppetee, de verhuiswagen ingeschoven worden? Kan ik mijn werk weer verder gaan oppakken of moet ik mijn cliënten een 2de keer gaan vertellen dat er wat hobbels op de lijn zijn? Maar hoe fijn is het dat ik nu het hoofdstuk ‘Kanker’ kan afsluiten? Geen toeters en bellen meer aan en in mijn lijf maar kunnen gaan verwerken wat er gebeurd is en hopelijk ook lichamelijk kan gaan herstellen. Laten we hopen dat het niet terug komt en ik dan dus een enorme bofbil ben?!

Deze uitslag betekent dus niet dat al mijn klachten nu verdwenen zijn. Helaas. Ik heb nog net zoveel pijn als vorige week en kan aan het eind van de dag amper lopen. Van teveel prikkels gaan alle luiken nog steeds dicht bij me en mijn concentratieboog is kort. Ik heb geen idee of ik ooit nog de oude word. En als ik denk aan de verhuizing, het opknappen van het huis waar we in komen dan kan ik maar zo in paniek raken. Het huis is wel onder voorbehoud verkocht maar het blijft spannend. We weten trouwens nog niet waar we terecht komen. D’echtgenoot en ik zagen vorige week een mooi huurhuis op een prachtige plek maar die woningbouw wil het (logisch) niet voor ons vrij houden tot wij erin kunnen en om nu 4 maanden extra huur op te hoesten om dat huis te claimen kan eenvoudigweg niet.

Conclusie: goed nieuws waar we ongelofelijk, enorm en verschrikkelijk blij mee zijn maar de rollercoaster is nog niet voorbij.