183

Vandaag ben ik een half jaar kankerpatiënt. 183 Dagen om precies te zijn.
Een bitterzoet jubileum. Ik had het liever willen missen.
Sinds het moment dat ik die 17de april om 16.10 gebeld werd is mijn leven niet meer hetzelfde. En na alle behandelingen is er geen enkele zekerheid dat ik geen micro kankercellen meer in mijn lijf heb die ze gemist hebben en vroeg of laat weer ergens gaan roeptoeteren.
Hopelijk hebben de bestralingen in ieder geval in de desbetreffende borst hun vernietigende werking gedaan, maar zeker weten doe ik het niet. Als het weg blijft heb ik geluk gehad – als het terug komt ben ik de Sjaak. Het is de kunst om nu in dat niet weten en geen controle een evenwicht te vinden.

Omdat ik op dit moment de hele dag door geconfronteerd word met de reactie van de kanker in mijn lijf, is het nog een groot onderdeel van mijn dagelijks leven. Op sommige momenten merk ik dat ik aan het verwerken ben – en dat lukt alleen als er niets anders is dat de volle aandacht vraagt. Dat betekent concreet dat er nog weinig tijd voor beschikbaar is. Zo simpel is het.

En ik, die altijd alles wil weten, geïnteresseerd ben ziekteprocessen, het hoe en waarom, merk nu bij mezelf dat ik eigenlijk helemaal niet veel wil weten. Geen lid willen worden van de Borstkankervereniging (stel dat ik daar iets lees wat ik, als het terugkomt, kan krijgen…#gruwel) en niet teveel ins en outs en al helemaal niet ‘wat als – en dan?’ Loop ik er voor weg? Geen idee. Het kan er op het moment gewoon niet bij in mijn overvolle hoofd.
Het is wat het is en dit is het dus op dit moment als het om mijn ziek zijn en herstel gaat.
En op die spaarzame momenten als er wel even ruimte is dan voel ik me zo verdrietig worden. Dan is er met terugwerkende kracht wanhoop, existentiële vragen en paniek en besef ik bovenal dat er überhaupt geen enkele controle in het leven te vinden is.

Mijn leven is sinds 183 dagen onomkeerbaar veranderd. Ik ben onomkeerbaar aan het veranderen. Onder andere wanneer ik in de spiegel de littekens en tatoeage stippen als onuitwisbare bakens in mijn huid gebrand zie staan.
Het zal nooit, nóóit meer hetzelfde zijn.

Advertenties

Beveiligd: 😳

De inhoud is beveiligd met een wachtwoord. Vul het wachtwoord hieronder in om hem te kunnen bekijken:

Shitkankerkutzooiellende *

Ik zie in gedachten de mammacareverpleegkundige nog een zuinig bekje trekken toen ik vroeg of ik in de voorlichtingsklapper ook het hoofdstukje ‘Oedeem’ mocht hebben.
‘Jij krijgt geen oedeem want je krijgt geen okselkliertoilet’, was haar bitse ik-weet-alles antwoord. Maar omdat ik van een vriendin al overladen was met tips, do’s en don’t’s over oedeem, vond ik die info vooraf wel nuttig.
Ik kreeg het hoofdstukje en da’s maar goed ook want…

Jawel…

Ik heb inmiddels oedeem.

Vorige week kreeg ik plots pijn, steken en een trekkend gevoel in mijn oksel en borst als ik wat deed met m’n linkerarm. Ik gooide dat maandag eens op Twitter waar iemand vroeg: ‘Is het geen oedeem?’
‘Snotverdorie, het zal toch niet waar zijn?’, schoot door me heen en diezelfde avond stond ik nakend voor de spiegel de boel te checken. Jawel, oedeem. Het gebied is dik en voelt sponzig aan.
Terwijl ik m’n bed in dook echode mijn mantra ‘Niet in paniek raken, niet in paniek raken, NIET IN PANIEK RAKEN, morgen meteen direct onmiddellijk de fysio bellen!’

Gisteren zat ik bij de oedeemtherapeut want ja, ik houd van doorpakken. Ze bevestigde mijn vermoeden: oedeem als gevolg van de bestralingen die daar alles kapot hebben bestraald, dus ook de achtergebleven lymfen.
En niet alleen mag ik oedeem op m’n bingokaart afstrepen: mijn hele lijf staat scheef. De linkerschouder staat hoger dan de rechterschouder, mijn rib onder de borst heeft een beweging naar buiten gemaakt (dat voel ik al vanaf de operatie) en álles staat strak.
De spieren in mijn rug? Strak.
De spieren in mijn oksel, borst? Strak.
Mijn nek? Strak.
Het weefsel en de huid? Strak. Alles staat strak.
Behalve dan de huid in mijn gezicht. Zal je net zien dat het daar van pas komt om wat drempels minder te hebben, en staat het daar uitgerekend níet strak!

Het is dus niet verwonderlijk dat mijn lijf zo zeer doet.
En het verbaast me eigenlijk ook niet dat ik dit er bij heb nu want tot 6 maanden na de laatste bestraling kunnen bijwerkingen optreden en de straling werkt een jaar door. Hoezee. Gratis en voor niets.

Terwijl ik bij de oedeemtherapeut op de behandeltafel lag, ze liefdevol en heel zachtjes de lymfen masseerde en de dikke knobbel in mijn borst (waar de tumor zat en wat zich aan het verharden is in bindweefsel) bevoelde, werd ik zo verdrietig.
Dat arme, mooie lijf van me. Het heeft zo’n ongelofelijke opdonder gehad en alles doet zó zeer.. Net toen ik dacht dat ik vooruit kon gaan kijken – want de MRI was goed – moet ik aan de slag met m’n oedeem. Ik ben er zo verdrietig van.



* Sorry voor de titel, maar het sluit op dit moment wel aan bij m’n gevoel. 😭😭😭


Rollercoaster life

Een week geleden lag ik in de nauwe buis van de MRI voor een scan van mijn rug en heup. Het ging verbazend beter dan bij de MRI voor mijn borsten, maar toen lag ik vastgebonden op mijn buik. Of misschien kwam het doordat ik nu een oxazepammetje naar binnen had gemikt waardoor ik ontspannen naar de muziek kon luisteren. Het eerste liedje dat voorbij kwam – en de hele zomer op belangrijke momenten voorbij komt – was Rollercoaster life, van Danny Vera. Het is een understatement dat de titel aardig wat overeenkomsten met m’n leven heeft.
Het tweede nummer was van MeatLoaf maar na Sexbom van Tom Jones heb ik het maar losgelaten om overeenkomsten in de muziek te zoeken.

Toen donderdag dus de uitslag en die was goed mensen! Geen uitzaaiingen en ook geen hernia! Dat zijn nog eens de berichten waar ik mee thuis wil komen. De neuroloog begreep dat met deze uitslag de pijn nog niet weg is dus bood ze mee en verwijzing naar de pijnpoli aan om de zenuwen eens lekker plat te spuiten. Ik heb er vriendelijk voor bedankt en gezegd dat ik vermoed dat mijn klachten te maken hebben met de periode die we achter de rug hebben en ik een andere manier wil zoeken om te helen.

We waren ongelofelijk opgelucht en blij. Er verscheen letterlijk weer een horizon in mijn leven. Bizar hoe belangrijk deze uitslag was want: kon ik wel of niet met de opleiding beginnen (eind deze week) of lag ik plat door de chemo of welke behandeling dan ook? Kan ik straks een steentje bijdragen met de verhuizing en alles wat erbij komt kijken of zou ik met bed en al zo, hoppetee, de verhuiswagen ingeschoven worden? Kan ik mijn werk weer verder gaan oppakken of moet ik mijn cliënten een 2de keer gaan vertellen dat er wat hobbels op de lijn zijn? Maar hoe fijn is het dat ik nu het hoofdstuk ‘Kanker’ kan afsluiten? Geen toeters en bellen meer aan en in mijn lijf maar kunnen gaan verwerken wat er gebeurd is en hopelijk ook lichamelijk kan gaan herstellen. Laten we hopen dat het niet terug komt en ik dan dus een enorme bofbil ben?!

Deze uitslag betekent dus niet dat al mijn klachten nu verdwenen zijn. Helaas. Ik heb nog net zoveel pijn als vorige week en kan aan het eind van de dag amper lopen. Van teveel prikkels gaan alle luiken nog steeds dicht bij me en mijn concentratieboog is kort. Ik heb geen idee of ik ooit nog de oude word. En als ik denk aan de verhuizing, het opknappen van het huis waar we in komen dan kan ik maar zo in paniek raken. Het huis is wel onder voorbehoud verkocht maar het blijft spannend. We weten trouwens nog niet waar we terecht komen. D’echtgenoot en ik zagen vorige week een mooi huurhuis op een prachtige plek maar die woningbouw wil het (logisch) niet voor ons vrij houden tot wij erin kunnen en om nu 4 maanden extra huur op te hoesten om dat huis te claimen kan eenvoudigweg niet.

Conclusie: goed nieuws waar we ongelofelijk, enorm en verschrikkelijk blij mee zijn maar de rollercoaster is nog niet voorbij.

Meedenken

Toen ik een maand geleden bij de mammacareverpleegkundige zat en daar mijn verhaal op tafel gooide, keek ze me (toen nog wel) meelevend aan en stelde voor om eens met het medisch maatschappelijk werk te gaan praten want ‘het was toch wel erg veel wat er op ons bordje lag’. Ik antwoordde haar dat ik daar niet zo’n behoefte aan had want ik ben omringd door een zus en een aantal prachtige mooie vriendinnen waar ik altijd bij terecht kan. Ze had kennelijk niet zo’n hoge pet op van mijn hulptroepen als ik zelf want ze haalde de schilder erbij die zijn eigen huis altijd slecht onderhoud als hint dat dat waarschijnlijk ook wel voor mij zal gelden.
Om van haar gezeur af te zijn (ja dat schoot echt door m’n hoofd) zei ik dat ik er toe vooruit dan maar wel een keertje naar toe wilde gaan. Plus – zo bedacht ik me – het was nog gratis ook en alles wat gratis is of weinig kost moet ik koesteren in deze barre tijden.

En zo zaten d’echtgenoot (hij mocht gratis mee) en ik vorige week maandag bij de allerhartelijkste medisch maatschappelijk werkster in het ziekenhuis. Ik had me voorgenomen om, nu ik er toch was en wanneer ze zou vragen wat ze voor ons kon doen, mijn paniekaanvallen ter sprake te brengen. En dan bedoel ik dat ik het niet meer overzie en niet weet wat ik dan moet doen als er veel tegelijk gebeurt of dingen mis gaan.
Afijn, we vertelden ons verhaal en ze werd er een beetje stil van. Kijk, en dat soort reacties zeggen me dat het inderdaad wel een snufje over the top is, die shit van ons. Dat raakt me en komt binnen bij me.

Maar, en dat was oprecht bemoedigend, ze vond dat we er goed mee omgaan, het zogenaamde coping gedrag. Ja, het is veel, maar we doseren, begrenzen en schrappen voor zover het mogelijk is. Dus op dat gebied doen we het goed. Ja dûh, dat is m’n werk dus als ik dat zelf niet in praktijk kan brengen kan ik beter iets anders gaan doen. Die paniek is logisch, ik kom nu niet toe aan herstel van mijn ziekte en er komen nog steeds nieuwe dingen bij die ook gehandeld moeten worden.

En ze deed ons een geweldig aanbod waar ik stil van werd. Ze gaat ons aanmelden voor een R.oparunhuis zodat we er even uit kunnen. Een midweekje zou al geweldig fijn zijn. Dit zijn huizen waar je gratis kan verblijven, speciaal voor kankerpatiënten. Van dat laatste woord moet ik huilen maar wat zou dít fijn zijn! Ik had haar net nog even aan de telefoon en ze zei dat ze dit soort aanvragen bijna niet doet maar het ons zo gunt omdat we zoveel op ons bordje hebben en al hebben gehad de afgelopen jaren. Ik ben er ontroerd van, dat er mensen zijn die meedenken en dit voor ons willen doen.
Eind van de maand gaan we trouwens weer naar haar toe want ze is een fijne gesprekspartner en het helpt ons om te horen wat we al goed doen en om te spiegelen als ik/we te luchtig over sommige zware zaken denken.

Vakantietiet

Inmiddels zijn we al weer bijna een week terug van onze vakantie. En die vakantie was heerlijk. We zochten rust en jongensnogantoe, dat kregen we!
Ergens in een natuurhuisje in het midden van de Morvan (natuurpark in Frankrijk) zaten we in een gehuchtje in niemandsland. Omringt door glooiende heuvels met een paar koeien die vredig hun ding deden in de weilanden, genoten van we het Niets en bij helder weer een uitzicht van 25 km.
Er was geen verkeerslawaai, geen mensen, geen schreeuwende blagen, geen winkels in de buurt, geen gepraat van buren, gewoon helemaal niets. Wat een heerlijkheid. Ik heb het gevoel dat ik die week alleen maar uitgeademd heb. Het huisje was heerlijk, eenvoudig maar alles erop en eraan.
Omdat we overal ver vanaf zaten (een half uur naar de dichtstbijzijnde stad en supermarkt) hebben we niet veel gedaan. Behalve dan veel lezen, luisteren naar de stilte, uitrusten en bijkomen. We zijn er 2 keer echt op uit getrokken maar eigenlijk was dat teveel voor mijn conditie en lijf. Maar ach, dan kwam ik weer bij en deed gewoon 2 dagen niets en dan ging het weer.

Eenmaal thuis merk ik dat het ons echt ontzettend goed heeft gedaan. Mijn lontje is weer wat langer en er zit een snufje meer rust in mijn lijf.
En dat is fijn want de rollercoaster gaat hier weer in volle vaart verder. Terwijl wij op onze platte ruggen in La France lagen, werd er hier een bord in de voortuin geplaatst. Het huis staat nu dus in de verkoop en zorgt ervoor dat ik/we constant lopen op te ruimen want het moet zo netjes mogelijk zijn voor de kijkers. We zijn een beetje aan het kijken waar we wel en ook absoluut niet willen wonen als het verkocht is. Ik merk nu ik ziek ben, dat het lastig is om keuzes te maken, helemaal als het gaat over terug kopen. Mijn behoefte nu is een iets andere dan wanneer ik ‘straks’ weer gezond hoop te zijn. Dus dat betekent vooral geen overhaaste beslissingen nemen.

Bijna bingo

Vanmorgen dus naar de nurse practitioner van de neuroloog. Een alleraardigste vrouw die, zonder mijn hoorapparaten, nogal moeilijk te verstaan was. Maar ’t ging mij niet gebeuren dat ik informatie zou missen dus ik zat op het puntje van m’n stoel. Ze wilde van alles weten over mijn lichamelijke toestand en typte dat op in het dossier. Ze scrolde nog wat door mijn voorgeschiedenis en daar kwam een door mij geheel vergeten verdenking van een longembolie (2014) naar boven die ook nog in de krochten van het systeem stonden. Ik riep enthousiast: ‘Oh ja, helemaal vergeten!’
Tijdens het lichamelijk onderzoek keek ze me ernstig aan en zei: ‘Wat ga je er rustig mee om, het is écht veel hoor!’
Wat ik dacht was: ‘Je had me gisteravond moeten zien toen ik erachter kwam dat d’echtgenoot een hele serie van Nicci French naar Dorcas had gebracht toen ik op MP een prachtig bod voor die boeken kreeg!’ Wat ik zei was: ‘Ach ja, wat moet ik anders hè? Ik probeer per dag te leven.’

Ze vroeg het hemd van mijn lijf en ook of ik erg pijn in m’n rug heb. ‘Nee, het is voornamelijk mijn heup’, antwoordde ik. Sinds die vraag voel ik dus ook de pijn in mijn rug. Bijzonder hoe ik dus kennelijk die lichamelijke pijn geblokt heb omdat het niet uitkomt. Geen idee hoe dat werkt.

Na overleg met de neuroloog, ook al zo’n aardige vrouw, is besloten dat er een MRI gemaakt moet worden. Van mijn rug en mijn heup. Om te kijken of ik een hernia heb (de klachten wijzen in die richting) of dat er uitzaaiingen zitten.
Ik zeg: doe mij die hernia maar. Daar word je niet kaal van en ’t is weer eens wat anders dan kanker. Ja dat klinkt een beetje cynisch misschien maar we moeten het ook praktisch bekijken hè? Als het uitzaaiingen zijn ben ik de Sjaak, een hernia lijkt me een stuk eenvoudiger.

Ze drukte me, samen met de neuroloog meerdere malen op het hart dat ik, mochten de klachten verergeren, ik moeite krijg met het ophouden van mijn plas of last bij het plassen, meer pijn krijg, de tintelingen en het doffe gevoel toenemen, ik DIRECT aan de bel moet trekken. Maar ja, wat is erg? Als ik nu dus kennelijk al maanden mijn rugpijn heb kunnen blokken… En oh ja, ik mag absolúút niet tillen of sjouwen met zware spullen. Om te gillen. Uitgerekend nu.

Volgende week gaan we eerst een weekje vort, op uitgestelde vakantie. Begin september zal ik die MRI dus krijgen.
Ik heb de Bingokaart al bijna vol van dit jaar op het gebied van welke ziekte/aandoening/operatie/behandeling je kunt krijgen.