Kos

Je zou denken dat een weekje vakantie met m’n zus weer een feest van genieten, elkaar aanvullen, uitrusten en plezier is. En dat is het ook. Maar dit jaar reist kanker met ons mee. En dat gegeven zorgt ervoor dat we de eerste 2 dagen in beweging bleven. Dat zijn we de laatste 6 weken tenslotte zo gewend en wie weet wat de ruimte krijgt als we stil vallen?

Maar zaterdag lagen we dan toch verplicht op een ligbed aan het zwembad. En begon ik nog meer te voelen dan ik al deed. Onrust, want hoe veilig is het hier voor me? Niemand weet wat ik heb, ik was druk met zorgen dat niemand tegen me aan botste want m’n linkerkant is zo gevoelig en doet pijn. Thuis is mijn cocon, hier voel ik me overgelaten aan….ja aan wat eigenlijk? Ik krijg het niet meteen helder. Paniek en angst om het water in te gaan want de wonden mogen niet te lang nat zijn en wát te doen met een natte bikini? Dus in mijn linker bikinibovenstukje gaat na het zwemmen een hydrofiel doek om de boel weer droog te krijgen. De mensen zullen wel denken….dat doen ze dan maar.

Tijdens het aanhoren van de excursies die we konden maken zat ik half te huilen want help, een bus of boot met mensen waar ik met m’n gehavende lijf en ziel tussen zou moeten zitten kwam veel te heftig binnen. Het idee alleen al! Dat gingen we dus niet doen.

Wat we wel deden is een auto huren. Zusdus duwde me op de passagiersstoel en zo trokken we gisteren het eiland over. In het plaatsje Zia liepen we in een winkeltje tegen prachtige sierraden op, gemaakt door Griekse ondernemers. Mijn oog (en hart) viel op een bijzondere ring en hanger in verschillende kleuren blauw. Er werd diep van binnen iets geraakt. Een trilling die iets losmaakte maar nog geen woorden vond.

Die woorden kwamen ’s avonds toen we zaten te eten. Waar ik gisteren ook stond, en van welk uitzicht ik ook genoot, overal zag ik alle tinten blauw die je je maar bedenken kunt. Die kleuren komen terug in m’n sierraden. Ze staan symbool voor dat waar ik nu doorheen ga. Kanker heeft voor mij vele lagen met allerlei verschillende kleuren. Er zijn sinds half april zoveel extra lagen in mij aangeraakt en ook weer deze laatste dagen, sinds we hier op Kos zijn. Angst en hoop, paniek en plezier, pijn en ontspanning, onrust en uren achter elkaar kunnen lezen, onzekerheid en kracht als Zusdus en ik exploderen in eenheid. Maar ook de rust nu en de drukte en intensieve behandelingen die nog komen. Deze en ontelbaar veel meer horen bij mij en staan met elkaar in verbinding. Het maakt me tot wie ik was, wie ik nu ben en degene die ik nog ga worden want dit is geen eindstation.

En nu ga ik de zon weer in. Straks tijdens de bestralingen is de zon namelijk verboden terrein voor me.

Advertenties

Technisch gezien

Technisch gezien gaat het goed.
Wat ik dan zo grappig vind is dat ze in het ziekenhuis een pijl op mijn linkerarm zetten die naar boven wijst. Zo van: deze kant en deze borst moet je hebben. Elk risico dat ze je verkeerde borst vernachelen moet worden uitgesloten. Terwijl, als je gewoon je ogen open houdt, je aan alle kleuren van de regenboog en het litteken dat er al zit kan zien welke borst ze al te grazen hebben genomen. Je moet wel heel blind zijn om dan nog aan de verkeerde borst te gaan prutsen.
Enfin, check – check – dubbel check.
Ik kwam huilend bij uit de narcose en het eerste dat ik dacht was: ‘Er moet dus direct al het één en ander verwerkt worden.’ Nadat ik extra pijnstilling kreeg daalde m’n ademhaling kennelijk zo dramatisch dat er aan me geschud en getrokken werd en ik een dwingende stem hoorde die me aanspoorde om vooral diep adem te halen. Zo gezegd, zo gedaan en na een paar uur mocht ik weer naar de afdeling. Daar waren de andere patiënten al naar huis dus ik had die hele zaal voor mij alleen.
Niet dat ik een lang verblijf ambieerde en rond 7 uur die avond was ik weer thuis. Daar brak de misselijkheid (nare bijwerking die ik altijd bij narcoses heb) weer los (ondanks de medicatie er tegen) en heb ik de hele avond boven een bak gehangen.

Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is gym-2020303__340.jpg

De dagen erna kwam ik er achter hoe enorm moe ik kan zijn. Ik ben nog nooit, tot in het diepst van m’n vezels, zo ongelofelijk moe geweest. Uitgeput dekt de lading niet. En dus doe ik niet veel. Simpelweg omdat ik niets kan.

Ik ben blij dat ik van deze operatie bijna geen pijn heb. Dat was de week ervoor bij de poortwachtersklier wel anders. Die wond speelt nog steeds op.
3 Juni krijg ik de uitslag. Dat duurt zolang omdat ik a.s. donderdag eerst met Zusdus op vakantie ga. Geen uitslag die me daar van af houdt. D’echtgenoot en ik hebben onze zomervakantie ook al moeten annuleren dus iedere afleiding en streepje zon is welkom.

Mentaal is het een ander verhaal. Daarvoor zijn duizend zinnen niet genoeg. Het is ongelofelijk wat er aan indrukken binnen komt bij me. Hoe ik zoek maar lang niet altijd vind. Worstel maar niet boven kom en het op die momenten daarmee moet doen. Ontdek maar niet zeker weet of ik blij ben met dat wat ik ontdek. Wennen aan ‘alles is nu voor altijd anders’.
En alles ís anders. De kleuren zijn anders, muziek klinkt anders, mijn leven is anders, mijn dagindeling, mijn visie op het leven, toekomstplannen, noem maar op.
Ik trek het aardse ‘geneuzel’ op dit moment héél slecht. Kan heel weinig mensen om me heen hebben en ben te moe om te praten. En dus voel ik maar. Dat gaat altijd door.
En dat kost me op dit moment alle energie die ik heb.

Butsen

Er is goed nieuws: mijn poortwachtersklier is schoon, geen uitzaaiingen in de oksel! Dat betekent dat ik geen bestralingen in mijn oksel krijg. Nu zit de tumor aan de kant van de oksel dus zal door de bestralingen toch wat geraakt worden, maar goddank niet vol er op.
Sinds dit oh zo nodige goede nieuws merk ik dat er niet alleen bij slecht nieuws maar ook bij goed nieuws een enorme vermoeidheid los komt. Ik merk het op en beweeg zo goed als mogelijk mee met de stroom in mijn lijf.

Waar ik ook op mee beweeg is het dubbele gevoel van m’n borstoperatie. Toen ik maandag in mijn ziekenhuisbed zat, besefte ik dat door deze operaties er straks weer een kans is om oud te worden en weer verder te kunnen in en met mijn leven. Wat dat betreft is het dus geweldig dat dit mogelijk is! Er is geen enkele twijfel dat ik deze behandeling niet zou ondergaan.
De andere kant is dat ik over 2 dagen een verminkte borst heb. En dat ik daar meerdere keren per dag mee geconfronteerd ga worden. Dat vind ik heftig en op sommige momenten verschrikkelijk verdrietig. Dit heb ik nooit gewild.
Het is dus dubbel en het mag (moet) er allebei zijn. Voor mij kan het ene gevoel niet zonder het andere.

D’echtgenoot zei dat, hoe ik er uit ga zien, voor hem geen enkel verschil ga maken. Ik antwoordde snotterend: ‘Ja maar voor mij wel!’ Nog meer tranen vloeiden toen hij zei dat hij met die anderhalve borst misschien nog wel meer van me houdt dan nu. Omdat het hem laat zien door welk zwaar proces ik ben heengegaan om straks weer beter te worden en nieuwe herinneringen te mogen maken.

Ik loop deze week letterlijk een buts in mijn lijf op. De afgelopen jaren heb ik echter al een aantal onzichtbare butsen opgelopen. Daar zie je niets van maar die zijn er ook. Deze zal voor altijd zichtbaar blijven. Ik ben benieuwd hoe dit proces gaat verlopen. Volgend jaar rond deze tijd maar eens kijken hoe het me is vergaan.

Maar eerst morgen: het plaatsen van een nucleair zaadje in de tumor. Dan ben ik ook eens het stralende middelpunt 😉
En dan dinsdag de borstsparende operatie.

Tunnel

Jullie denken dat ik zo sterk ben en het allemaal zo goed weet? Precies weet wat ik wel en niet mag voelen, hoe ik moet reageren en alles moet handelen? En oh ik ben zo sterk!
Nou, dikke vette fail dus want er zijn echt momenten dat ik midden in de tunnel sta en geen licht zie aan welk einde dan ook. Dat alles zeer doet en m’n gevoelige ziel naar adem hapt.

Vannacht was zo’n moment. Ik heb veel last van de wond die er uit ziet als een oorlogsgebied. Het is bizar wat een ravage daar is aangericht, te zien aan de enorme bloeduitstorting op m’n huid. Dus dat hele gebied doet pijn, trekt en steekt en doet me beseffen dat het behoorlijk serieus is.
Zie dan maar eens een lekker houding te vinden om te kunnen liggen als dat ook nog eens m’n favoriete zij is om op te slapen. Ik heb liggen draaien, woelen, piekeren en liggen wachten tot ik weer in slaap kon vallen. Geen probleem als dat 1 keer is, maar ieder uur kwam zo’n beetje voorbij.
Ik was er vanmorgen chagrijnig en depressief van. Gatverdámme wat een gezeik met dat lijf van me. Nu al. En dan moet de rest nog komen…

En oh ja, omdat alles vanaf 17 april met orkaankracht gaat, realiseerde ik me vorige week pas dat ik nog afscheid moeten nemen van mijn nu nog ongeschonden borst. Dat was knap laat want ik had ‘zomaar’ 2 weken voorbij laten gaan en nu moet ik dus haast maken met dat afscheid en rouw. Godzijdank heb ik het begrip ‘rouw’ inmiddels goed onder de knie met een dode vader, moeder en broer maar met m’n eigen borst is het toch een ander verhaal.
En door de operatie van maandag ziet het er al desastreus uit met een aquablauwe vlek er midden op van de injectie die de oncoloog erin gejast heeft om m’n poortwachtersklier nog eens extra te checken. Het kan een jaar duren voordat die vlek weg is dus ik ben goed te identificeren, mocht het nodig zijn.
Maar goed, afscheid nemen dus. Ik heb geen idee hoe ik dat moet doen. Foto’s maken is inmiddels ook geen optie meer want de blik in mijn ogen is alles, behalve sereen en lieflijk en die bloeduitstorting en blauwe vlek helpen ook niet mee, dus ik denk dat ik maar gewoon ‘dank je wel’ zeg en hoop dat het niet teveel pijn gaat doen in m’n ziel.

Dus nee, maak je geen illusies, ik lig met m’n gezicht plat op de grond en ben nergens voor te porren op het moment. En al helemáál niet voor de rest van de behandeling.


Operatie 1

Ik schreef in m’n vorige bericht dat ik gewoon even die protheses door mijn handen liet gaan en voor m’n gevoel deed ik dat dus ook. Kijken en voelen en me voorstellen hoe dat in m’n beha zou hangen en of het dan nog wat zou lijken.
Kennelijk dacht mijn onderbewustzijn daar anders over want diezelfde nacht kwam de hele doos met protheses weer langs. Alle soorten en maten. Dus zelfs op de goede dagen waarin ik in m’n kracht sta en het echt goed kan handelen, is er toch nog veel wat om verwerking vraagt en tijd nodig heeft om te landen. Dat mag. Dus lig ik ’s nachts te wachten tot het verwerkt is en slaap dan maar weer verder.

Maar goed, de tijd gaat door dus maandagmorgen stapte ik net voor tienen het ziekenhuis in, op weg naar de nucleaire afdeling voor een paar spuiten recht in mijn borst. Ik zag er vreselijk tegenop en gooide dat er meteen maar uit tegen de allerliefste medewerkster daar in het kader van: ‘Juultje mag zich ook wel eens kwetsbaarder opstellen’ want ergens in mijn achterhoofd zit de overtuiging dat ik niet mag zeuren over mijn behandeling want ik krijg tenslotte geen chemo – da’s pas erg.
Die spuiten vielen natuurlijk reuze mee en daarna ging ik mee in de flow die zo’n dag voor het verwijderen van de poortwachtersklier je brengt.
Het was een goede dag waarop ik veel oud collega’s heb gesproken en dat was fijn en gezellig. Tijdens de operatie hield notabene een moeder van de basisschool van de kinderen (en lid van het tennisclubje) me gezelschap. Ik schold haar nog wel even uit voor ‘Trut!’ toen ze een koude plakker op mijn buik plakte zonder te waarschuwen maar dat heeft ze me hopelijk vergeven. Zo hebben we de afgelopen jaren weer bijgepraat terwijl de oncoloog maar liefst 2 klieren uit mijn oksel verwijderde. Ik weet weer hoe het met haar kinderen gaat en zij weet hoe mijn kinderen reilen en zeilen.
Eind van de middag was ik weer thuis. Vrijdag de uitslag.

Ik baalde dat ’s avonds de wond ging bloeden en ondanks 2 uur ijzen stopte het niet. Dus de dochter haalde de buurman op die ook huisarts is en hij heeft het bekeken en opnieuw verbonden. Tja, de buurman die over je roze, blauwe, met watervaste stift getekende en in gesneden borst en oksel staat gebogen. Ik kan me leukere scenario’s voorstellen maar ik ben, merk ik, inmiddels het stadium voorbij dat ik me druk maak als een man mijn borst ziet. Ik denk maar zo: beter nu het nog een hele borst is, volgende week sta je naar een halve te staren. Dan is uit volle borst zingen er trouwens ook niet meer bij.

D’echtgenoot stofzuigt en kookt voor me zodat ik rustig aan kan doen. Hij schrok wel toen ik hem vertelde dat ik 3 maanden na de operatie niets mag doen met die arm… Nee hoor, met een week of 6 hoop ik alles weer te kunnen.

Vanmorgen heb ik bij het inloophuis voor kankerpatiënten in onze stad een oksel kussen gehaald. Het gebied is pijnlijk, stijf en hard van binnen en dit kussen geeft me ontspanning. Blij mee! Ook heb ik gisteren een deelprothese gebreid. Ik kwam een patroon tegen en dacht: ‘Dat moet ik zelf ook kunnen’ en voila!

Afspraken

Gisteren begon de dag met een opgeruimd gemoed. Dat lag hoogstwaarschijnlijk aan het feit dat ik die nacht sliep als een roos en daardoor fris, fruitig en opgeruimd wakker werd.
De uitslag was gezakt, net als de nog zoveel onzekerheden van mijn behandeling. Chemo en hormonen zijn nog altijd een optie en hangen helemaal van de PA uitslag af van de klier en tumor.
Maar goed, ik zag het weer zitten, ik ga die behandeling gewoon rocken en er dag voor dag in.

Daarom reed ik gistermiddag alleen richting het ziekenhuis. D’echtgenoot was druk met voorbereidingen voor zijn werk waar hij vandaag een paar dagen voor weg moet en zeg nou zelf: het medicatie- en pré operatief spreekuur en overleg met de mammacare verpleegkundige (een andere dan laatst maar ook weer een oud collega) kon ik zelf ook wel. De verpleegkundige vroeg nog wel of ik alleen was maar ging voortvarend aan de uitleg nadat ik had aangegeven dat ik dol ben op details en niet op grote lijnen. Dus werd er een boek bij gehaald met foto’s van borsten na een borstbesparende operatie. Je kunt maar beter voorbereid zijn. Daarna trok ze een doos open met borstprotheses en deelprotheses die je zo, hoppetee, in je beha kunt doen zodat het aan de buitenkant in ieder geval weer wat líjkt. Ik keek er naar, voelde er aan en kon me nog niet voorstellen hoe dat er dan in mijn geval gaat uit zien.
Nu is dat ook een beetje lastig, want niet alleen verandert die borst door de operatie, door de bestralingen verandert er waarschijnlijk nog meer. Dan kan die mooie borst van mij die 3 kinderen gevoed heeft en waar ik altijd blij mee ben geweest, ook nog eens stug en hard gaan worden. Dat niet alleen, ze kan ook nog verkleuren, verder intrekken en noem het maar op. Ik werd er niet blij van. Als de bestralingen klaar zijn, werkt het nog een jaar door in je borst dus het eerste half jaar is er geen sprake van wat voor deelprothese dan ook.

Toen begon ze over het moment na de borstbesparende operatie. Het is de bedoeling dat ik (met d’echtgenoot daarbij) voordat ik naar huis ga, mijn borst – of wat er van over is – in de spiegel ga bekijken onder leiding van een verpleegkundige. ‘Ik ga veel doen, maar dat dus niet’, zei ik. ‘Wat een getrut zeg.’ Ondanks haar ‘ja maar veel vrouwen kijken thuis ook niet naar hun borst en wond, sluiten zich op in de badkamer met de deur op slot en hun mannen mogen al helemaal niets meer zien’, was ik niet over te halen.
‘Maak je geen zorgen, ik trek mijn trui thuis direct omhoog en ga die borst aan alle kanten bekijken, met de man erbij, maar dat ga ik niet hier doen. En op vakantie kan Zusdus hem ook mooi controleren, ze is tenslotte nog steeds verpleegkundige. Maar hier in het ziekenhuis ga ik dat niet doen.’
Dan word me iets opgedrongen op een moment waarop ik nog lig bij te komen van de operatie en alle slangen, messen, naalden, handen en toeters en bellen aan en in mijn lijf. En omdat je dezelfde dag naar huis moet, moet die borst ook even snel bekeken worden. Dikke doei. Dat ga ik niet doen.

Daarna stapte ik kordaat naar de medicijndame van de apotheek die kennelijk zelf ook net in de bus is geweest want ze vroeg hoe lang het duurt voordat de huisarts op de stoep kan staan met de mededeling: ‘Maak je voorál geen zorgen maar je moet ff terug omdat er wat te zien is op de mammo’. Leuk mens, gezellig gepraat maar daarvoor was ik er niet dus hopsakeetje, óp naar het pré operatief. Alles wat gemeten kon worden, werd gemeten en toen door naar de anesthesist. Dat bleek de vader te zijn van de basisschool en zijn zoon was een vriendje van onze oudste. Het werd na de verplichte vragen zelfs nog een soort van gezellig. Maar aangezien het ziekenhuis niet voor de gezelligheid gemaakt is, reed ik even later weer tevreden naar huis.

Mooi zo. Veel gezien, geleerd en gehoord. Dat gaat helemaal goed komen!
Dacht ik..

Uitslag

Het begon al helemaal verkeerd. Ruim op tijd waren we er maar wie er naar binnen geroepen werd: ik niet.
Na 25 minuten zei ik tegen d’echtgenoot: ‘Ik ga eens vragen of dat normaal is hier.’
‘Je laat het!’, riep diezelfde echtgenoot.
Toen de secretaresse 5 minuten later haar hoofd om de hoek van de deur stak en ik inmiddels liep te ijsberen zei ik: ‘Mogen we ál?’ Nee dat was niet het geval. Ik herinnerde haar eraan dat het al een half uur uitliep, ik voor een uitslag kwam en of ze dat wel wist. Ja dat wist ze en het ging nog even duren. ‘Communiceer dat dan!’, antwoordde ik, ‘want dit is niet te doen.’ Ondertussen schoof mijn Lief ongemakkelijk heen en weer op zijn stoel. Echt die man is altijd zo beschaafd en aardig, die zal nooit ruzie maken en heeft het woord ‘bescheiden’ zelf uitgevonden.
Nou, ik niet! Als je het niet laat weten, verandert er niets en ik heb in mijn tijd als medisch secretaresse geleerd dat de mondigste patiënten de beste hulp krijgen. 3 x raden in welke categorie ik mezelf vooraan heb gezet…

Ondertussen knikte de secretaresse dat ze het allemaal begreep. Lulkoek. Ze begreep er helemaal niets van. Na 2 weken waarin gruwelijk en afschuwelijk de lading niet dekken, laat je een patiënt uiteindelijk niet 3 kwartier op een uitslag wachten. Het klinkt misschien heel stom maar ik had me voorbereid en me er doorheen geworsteld tot dinsdagmorgen 10 uur. Ik had simpelweg geen energie meer om het nog 3 kwartier langer te moeten volhouden en was óp toen we eenmaal naar binnen mochten.
Maak je geen zorgen: ik heb dit tijdens het gesprek met de mamacare verpleegkundige duidelijk benoemd. Dit was een hele slechte start.

Maar afijn.
De tumor blijkt toch geniepig ruim 2 keer zo groot te zijn als op de echo leek: nu 1,5 cm. Dat is PdH toch nog klein genoeg om eerst te opereren en te bestralen. Afhankelijk van de PA van de operaties kan er nog chemo volgen maar dus niet in eerste instantie.
Die operaties zijn 6 en 14 mei dus vort with the goat, eindelijk actie. Daar omheen hoef ik me niet te vervelen want ik loop de deur plat in het ziekenhuis met pré operatieve spreekuren, overleg met de mamacare verpleegkundige, nog een behandeling die voor de borstbesparende operatie moet en uitslagen.
Na de operaties mag ik bijkomen en ga ik samen met Zusdus op mijn platte rug op Kos liggen. Een hele week. In juni beginnen de 18 tot 28 bestralingen. Hopsakeetje, zo komen wij de zomer wel door en hebben we onze Franse vakantie maar meteen geannuleerd.

En omdat de tumor zeer hormoongevoelig is (90 en 50%) ga ik er maar vanuit dat ik ook nog hormoontherapie krijg. Hoezee voor mijn hormoongevoelige lijf…

Ik zie er enorm tegenop. Van de MRI heb ik al een middag moeten bijkomen. Mijn hooggevoelige lijf trekt dit soort dingen slecht. Ik ben blij dat er eindelijk iets gaat gebeuren maar alle naalden, messen, vreemde handen, gesjor en getrek aan mijn lijf is niet iets waar ik naar uitkijk.