Welja joh.

Ik zat wat in een schrijfblokkade maar doordat het blog van gisteren nu van m’n hart is, begint het weer te stromen. En aangezien onze engel me met klem vertelde dat ik moest blijven schrijven en ik een heel gehoorzaam deerntje ben *kuch*, doe ik dat dus. Een mooiere bevestiging kon ik niet krijgen.

Al sinds de diagnose heb ik pijn in mijn linkerheup. Dat begon een beetje zeurend maar werd steeds erger. Totdat ik half juni dacht: ‘Ik wil wat meer comfort’ en mijn fysiotherapeut opzocht. Die masseerde de heup een week of 6 maar de pijn werd niet minder, sterker nog; de pijn neemt toe. En toen flitste het plots door mijn hoofd: ‘Het is natuurlijk een uitzaaiing!’ Ik lachtte er nog om met de fysio maar inmiddels vergaat het lachen me als ik ’s morgens amper kan lopen van de pijn en stijfheid, ik 24/7 pijn heb en er hinder van ondervind.

Vorige week moest ik voor controle naar de mammacareverpleegkundige, ook oud collega. Ze vroeg hoe het ging en ik gooide het vorige blog op haar tafel. Daarvoor zit ze er tenslotte. Ze schrok en snapte toen ook meteen dat ik op de lastmeter nog een 6-8 scoorde. Ik zou nu, na de behandeling toch echt minder moeten scoren want, als je het omrekent in een rapportcijfer, zo sprak ze ‘bemoedigend’, is het een 2 – 4. Ik voelde me natuurlijk meteen weer schuldig dat het nog zo slecht gaat. Afijn, daarna vertelde ik haar dat ik me na 4 maanden zorgen begin te maken over mijn heup en het fijn zou vinden als er eens verder gezocht werd en metastasen uitgesloten konden worden.

Maar nee, zo makkelijk ging dat natuurlijk niet. Geen kans op meta’s met mijn voorstadium van borstkanker en kalkspatjes, zei ze. Ik antwoordde (in paniek – zo snel gaat dat nu bij me) dat ik helemaal geen voorstadium en kalkspatjes heb maar een invasief lobulair carcinoom.
Bleek ze m’n dossier niet gelezen te hebben……
En voor verder onderzoek moest ik maar naar mijn huisarts want ach, je kent het hè, op onze leeftijd gaan ze spieren opspelen (nee, daar heb ik 2 maanden fysio voor gehad trut!) en krijgen we wat slijtage en artrose.
Omdat ik toch al op randje huilen-en-nooit-meer-ophouden stond, heb ik het gelaten en de volgende dag meteen de huisarts gebeld.

Zij vond het maar uh…..bijzonder dat de mammacare dat niet kort sluit met de oncoloog en ging alles regelen want ‘we gaan helemaal uitzoeken wat daar in je heup aan de hand is.’
Een foto werd gemaakt en niks artrose of andere leeftijdsgerelateerde zaken in die heup van me. Daarna heeft ze overleg gehad met 2 artsen uit het ziekenhuis, waaronder mijn eigen, en die zeiden ook: dit moet natúúrlijk uitgezocht worden! Maar omdat ik ook tintelingen en een doof gevoel heb in dat been, vinden ze het handig als er een neuroloog meekijkt. Prima. Hoe meer artsen hoe beter.

Dus: dinsdag mag ik weer. Deze keer naar de neuroloog die waarschijnlijk een MRI gaat maken. Dan wordt helder of er misschien een zenuw klem zit of iets anders de pijn veroorzaakt.
Eat your koude harde protocolvasthoudende heart out, mammacareverpleegkundige met je ‘het zal de leeftijd wel zijn zonder mijn dossier gelezen te hebben.’ Ik zie het al dat ik dat hier doe met mijn cliënten. ‘U heeft toch een burnout?’ ‘Nee, mijn man is net overleden en mijn kinderen willen me niet meer zien.’

Dinsdag dus op audiëntie bij de neuroloog. En ondertussen hopen dat er geen gluiperige metastasen in mijn heup en god mag weten waar nog meer zitten.

Advertenties

Beveiligd: Ellende

De inhoud is beveiligd met een wachtwoord. Vul het wachtwoord hieronder in om hem te kunnen bekijken:

Ver-werken

Deze week heb ik werktechnisch een rustige week. Dat komt mooi uit, dan heb ik tijd om in huis te gaan opruimen en schoonmaken. Gisteren schepte ik wat orde in de chaos op zolder en sorteerde wat weg kan. Vanmorgen was een stukje van de slaapkamer aan de beurt en lapte ik een paar ramen. Daarna was de energie op, maar ik ben blij met ieder stukje wat er weer eens schoon en opgeruimd uit ziet. Of, zoals ik hier altijd roep: ‘Een opgeruimd huis geeft een opgeruimd hoofd.’

Daarmee klaar, merkte ik dat er een ander soort werk ruimte pakte. Verwerken. Ik werd zo verdrietig.. uitgerekend toen ik de boel eindelijk op een rijtje kreeg werd ik ziek. Het overlijden van m’n broer zakte net een beetje, ik had m’n zaakjes en voorwaarden voor mijn praktijk eindelijk stevig staan en zat heerlijk in de flow – en toen werd ik ziek.
Vanmorgen voelde dat even zo vreselijk oneerlijk. En als we nou de laatste jaren alleen maar rozengeur en maneschijn hadden gehad… Hoe hard ik ook gewerkt heb, m’n schouders eronder heb gezet de afgelopen jaren, álles moest ik op 17 april loslaten. En ik heb geen idee of ik het weer terugkrijg zoals het 16 april was. Dat betekent dus wéér schouders eronder, wéér alles geven en alle energie erin steken. Ik ben zo klaar met het geploeter.

Ik ben verdrietig dat ik bijna geen energie heb en daardoor alles moet afwegen en plannen, ik kankerpatiënt ben en kans heb dat het terugkomt, een aantal andere dingen echt zwaar zijn, en de afgelopen maanden nog dagelijks door mijn hoofd spoken.
Het is hier weer een tranendal geworden, zie ik. Morgen gaat het vast weer beter. Ik weet inmiddels dat dit gevoel niet blijft hangen en dat het constant in beweging is, als een golf – op en neer. Morgen is het anders dan vandaag. Daar hou ik me aan vast.
En ik hou me ook vast dat, als deze dagen er mogen zijn, de goede dagen van morgen er ook kunnen zijn.

Doseren kun je leren

Juist ja. Dus 3x raden wat ik de laatste maanden aan het doen ben.
Ik dacht dat ik 3 dagen na afloop van de bestralingen wel weer een keer uitgebreid naar de kapper kon om m’n haar te kleuren. Dat is een zit van 3 uur maar, zo hield ik mezelf voor, ik kan zitten dus hoe moeilijk kan het zijn?
Na 2 uur dacht ik: ‘Ik heb de knollen wel op nu’, maar ’t was geen optie om met een hoofd vol folies af te nokken. In de laatste 20 minuten ging het mis. Een andere kapster mocht mijn haren droog föhnen en trok alles met een platte borstel glad in model ‘gordijn’. Ik zag het met afgrijzen gebeuren en probeerde nog niet in paniek te raken. Dat mislukte.
Want toen ze klaar was vroeg ze hoe ik het vond en ik kon alleen maar zeggen: ‘Afschúwelijk!’ Mijn eigen kapster kwam toegesneld en vroeg hoe het zat. In mijn groeiende paniek kon ik alleen maar zeggen dat het afschuwelijk was en haar voorstel dat ze het zelf zou bij föhnen sloeg ik af. Ik pakte mijn tas en rende naar de kassa waar de eigenaar van de salon me enthousiast vroeg hoe ik het vond. Had ie beter niet kunnen vragen….
‘Kijk dan!’, riep ik uit, ‘ik zie er niet uit, lijk wel een oud wijf en zo laat je je klanten toch niet naar huis gaan?!’ Ik heb het ter plekke in een knot gebonden want met dat dichte gordijn zag ik niets meer en maakte dat ik thuis kwam.
Anderhalve dag later was mijn lijf weer tot rust gekomen.

Een harde en pijnlijke les. 3 Uur bij de kapper zitten lukt dus nog niet. En het feit dat er wéér iemand anders aan mijn lijf zat én dat vervolgens fout ging, zorgde ervoor dat ik in paniek raakte met alle gevolgen van dien.

Gisteravond gingen we even bij m’n zwager langs. Inmiddels wijzer zouden we niet zo lang gaan. We zaten buiten met een fantastisch uitzicht over de pas gemaaide akkers waar ik in de verte hazen zag spelen. Geef mij zo’n uitzicht en een paar dieren en ik ben compleet gelukkig. Het was reuze gezellig en we hebben veel herinneringen opgehaald. Precies 2 uur later vertrokken we weer en in de auto voelde ik me al instorten. Thuis ben ik direct door naar bed gegaan zodat ik plat kon liggen en bijkomen.
2 Uur blijkt dus teveel te zijn.

Hoe is het toch mogelijk dat mijn lijf dus kennelijk achterloopt met m’n mind die denkt ’t één en ander wel weer te kunnen.
Dat gaat nog leuk worden met de opleiding die gepland staat voor eind september en 2 aaneengesloten dagen per maand van me gaat vragen (en vanaf nov. – feb 3 dagen). Dat ga ik, hoe ik er nu bij zit, niet trekken.
Ik hoop dat ik over een maand zoveel bijtrokken ben en in ieder geval helder heb of ik het moet afzeggen of niet.

NTBR

De afgelopen dagen waren heet. Tel daarbij de temperatuur in mijn lijf bij op en daar lag ik. Ik kon werkelijk niets doen of er kwam weer een aanval waardoor ik het nog heter had dan toen het nog een normale 25 graden was. Nu vind ik 25 graden ook te heet, maar in vergelijking met die 40 klinkt 25 graden een stuk beter. De warmte van mijn lijf kon geen kant op en deed me eind van de week totall loss verzuchten dat, mocht ik plots tekenen vertonen dat ik ging hemelen, alsjeblieft niemand op mij zou duiken om me hier te houden. NTBR beleid dus. Oftewel not to be reanimated.
Ik zag het gewoon echt niet meer zitten. De pijn in mijn borst, vermoeidheid, warmte aanvallen en mijn toch al achteruit geholde conditie maakten dat ik echt gewoon niets meer kon. Ik kan me niet herinneren dat ik me ooit zó rot heb gevoeld. Volgens mij heb ik echt een hitte beroerte gehad.
Over 150 dagen is het godzijdank PdH gelukkig Kerst!

En zul je net zien: op dat soort momenten komt ook nog eens alle ellende van de afgelopen tijd voorbij. De dood van m’n broer, onze zorgen die tijdens de eerste bestralingsdag aanklopten waardoor er grote veranderingen gaan plaatsvinden, het is gewoon echt teveel. De veerkracht is, als het zo heet is, helemaal weg. Waar moet ik in hemelsnaam de energie vandaan halen voor dat wat nog gaat komen? Ik vind het leven echt helemaal niet leuk meer. Wat een tranendal zeg.

Wat ik dan weer wel positief vind, is dat ik sinds april weer een hoop mensenkennis heb opgedaan. Vooral wat betreft mensen die afgehaakt zijn sinds ik ziek ben. Dan denk ik: ‘En daar heb ik al die jaren achteraan gehold?’ Nou, nu niet meer dus. Als anderen er niet kunnen zijn als ik ziek ben, hoeven ze er ook niet meer te zijn als ik gezond ben. Hard? Misschien wel ja. Maar kanker is hard en maakt glashelder duidelijk hoe het leven in elkaar zit en wat nog wel maar vooral niet meer belangrijk is.

Laatste loodjes

De bestralingen zijn inmiddels klaar maar de laatste 2 hadden nogal wat voeten in de aarde. Eerst dacht ik: ‘Daar ga ik maar niet over bloggen’, maar omdat alles wat ik schrijf een soort dagboek voor me is en ik het later terug wil kunnen lezen, schrijf ik er toch over.

Het was dinsdag 16 juli. Bestraling nr 14 stond op het programma. Niks bijzonders zou je zeggen. Ik werd door een twintiger en dertiger op de tafel geïnstalleerd. De dames legden me weer keurig tussen de lijntjes en ik liet het getrek maar weer over me heenkomen. Een andere keus is er niet.
Toen ik recht lag, zag ik dat ze het scan apparaat tevoorschijn trokken. Vlot van begrip als ik ben vroeg ik dus: ‘Oh er wordt weer een scan gemaakt?’
‘Ja’, antwoordde één van hen, ‘die doen we ook nog even.’
Ik: ‘Dat had ik graag eerder gehoord.’
Zij: ‘Het is alleen maar even een keer extra je adem inhouden.’
Ik: ‘Precies. En dát had ik eerder willen weten.’

Ze liepen weg en de scan werd gemaakt, gekeurd en de 4 bestralingen gedaan.
Na afloop kwam de jongste terug en bood nog haar excuses aan met de mededeling: ‘Meestal zeggen we dat er een scan gemaakt moet worden net voordat we weglopen.’ Ik dacht alleen maar: ‘Ik ga hier níet janken, niet in discussie en moet maken dat ik wegkom.’ Dus ik klauterde zo kwetsbaar als wat die tafel af en liep naar de omkleedruimte.
Van dit akkefietje moest ik de hele dag bijkomen.

Dan denk je misschien: ‘Wat maakt het nou uit dat je 2 minuten later hoort dat er weer even een ct scan gemaakt moet worden?’
Ik kan je zeggen: dat maakt alles uit want ik ben ziek en reageer dus als iemand die ziek is. Mijn gezonde versie had mee bewogen met dat wat zich voordeed en het in m’n hoofd op een rijtje gekregen.
Ik heb die 2 minuten extra tijd nodig om me voor te bereiden op een extra keer mijn adem inhouden die 30 seconden duurt. Ik lig zeker 5 minuten extra op die harde oncomfortabele tafel met mijn armen boven me uit gestrekt in een paar beugels die ook niet fijn zijn. Met een extra ct scan lig ik niet alleen onder het bestralingsapparaat maar heb ik nog 3 extra schijven boven me zodat ik me aardig ingesloten voel.
Die 2 minuten extra heb ik nodig om mezelf gerust te stellen en te zorgen dat ik niet in paniek raak als ik niet mag bewegen en bv jeuk krijg en me voor te bereiden op een extra keer mijn adem inhouden.

Woensdag was de laatste bestraling en ik had me voorgenomen: Al leggen ze me op mijn buik op die tafel, ik houd me rustig en raak niet in paniek.
De dertiger van de dag ervoor was er zowaar ook weer en mijn favoriete jongeman die zo ontzettend lief is. Hij zei; ‘Zo dit is de laatste keer!’
Ik: ‘Ja gelukkig wel want gisteren ging alles fout.’
De dertiger van gisteren: ‘Oh, u bedoelt toen er een extra scan gemaakt moest worden?’
En daarna heb ik uit kunnen leggen waarom ik ‘zo moeilijk’ deed over die 2 minuten extra tijd. Ik heb ook gezegd dat ik hun kant begrijp want zij kijken in hun agenda en zien daar ‘linkerborst met ademhaling en extra scan’ staan. Routineklusje.
Maar dus niet voor de patiënt die daar zó kwetsbaar ligt en een hele nare houding. Ik heb gezegd dat ik me een nummer voelde en dat er collega’s zijn die de andere 5 ct scans wel op tijd aankondigden en dat dat echt belangrijk is.
Ze waren blij met de terugkoppeling.

En toen was de vierde dosis achter de rug en sprak m’n favoriet door de microfoon de inmiddels bekende woorden: ‘Het is klaar, u mag uw armen naar beneden doen.’
‘Het is KLAAR!’ echode door m’n heen. Helemaal alles klaar! Het kwam zo diep binnen. Ik was er zelf verbaasd over dat het me zo raakte en ik er zo geëmotioneerd van werd. Maar ik besefte ook hoeveel impact het op me heeft gehad, hoeveel het onbewust van me gevraagd heeft, die bestralingen en hoe kwetsbaar het is om kankerpatiënt te zijn.

De bestralingen zijn klaar. Nu de rest nog…

Hoe’st nu?

Ik merk de laatste week steeds meer dat ik geen antwoord heb op de vraag: ‘Hoe gaat het met je?’
Toen ik vrijdag naar de bestralingstafel liep vroeg een medewerker: ‘Hoe gaat het vandaag?’ Ik dacht: ‘Dat is een goede vraag want dat kan ik overzien’, dus ik antwoordde dat ik moe was en blij was dat het bijna weekend was. Daarna vroeg hij: ‘En hoe gaat het verder?’ Ik keek hem aan en vroeg: ‘Heb je even?’, om aan te geven dat het niet in één zin is uit te leggen. Toen gisteren mijn fysiotherapeut vroeg hoe het gaat dacht ik: ‘Oh ja, ik ben hier voor mijn heup, hoe ís het daar eigenlijk mee?’ Dan moet ik dus plots gaan nadenken over iets terwijl een groter onderwerp alles in beslag neemt. Het is topsport.
Veel mensen vragen hoe het gaat en eigenlijk is het een logische vraag, ik zou hem denk ik, ook zo stellen.

Maar het is zo’n enorme gróte vraag! Er is zoveel gebeurd en er gebeurt nog veel doordat ik nog niet klaar ben met de bestralingen. Het heeft zo’n enorme impact omdat het allemaal nieuw is voor me, ik geen ervaring heb met de afgelopen 3 maanden, het diepe indruk op me maakt en ik mezelf door alles bij tijd en wijle kwijt ben.

En daarmee bedoel ik degene die ik was voor 17 april. Er is iets onomkeerbaar veranderd en dat proces is nog volop bezig. Ik ben niet meer degene die ik was voor 17 april maar ik ben ook nog niet degene die ik bezig ben te worden. Dan komt de vraag hoe het met me gaat als een klap binnen. Omdat ik op dat moment besef: ‘Ik weet niet hoe het gaat!’, en kan er bijna van in paniek raken. Ik weet niet hoe het gaat omdat ik niet (meer) weet hoe het voelt als alles goed gaat en er bijv. alleen maar rouw is om mijn broer.

Ik ben bezig een nieuwe versie van mezelf uit te vinden. Geen idee hoe dat uitpakt en vervolgens of dat anderen gaat bevallen, die nieuwe Juul.